Százezreket költenek a magyarok erre a betegségre évente: rengetegen nem tudják, van már új kezelés

A korszerű terápiák segítségével a pszoriázis hatékonyan kezelhető, tartósan kontroll alatt tartható, és a középsúlyos és súlyos pikkelysömörben szenvedő emberek esetében akár tünetmentessé is tehető – hívták fel a figyelmet az október 29-i Pszoriázis Világnap alkalmából megtartott mai sajtótájékoztatón a Magyar Dermatológiai Társulat képviselői, bőrgyógyász szakemberek. A szakértők hangsúlyozták: a fizikailag és pszichésen is megterhelő, hazánkban 150-200 ezer embert érintő pikkelysömör élethosszig tartó, de jól kezelhető betegség. Ehhez a hazai pszoriázis biológiai terápiás centrumokban elérhető a modern, hatékony kezelések teljes palettája, például a betegség tünetmentesítésében áttörésnek tekintett biológiai terápia is.

A szakemberek szerint az állami ellátás részét képező, tb-finanszírozott pszoriázis centrumok széles körű megismertetése áttörést hozhat a súlyos betegséggel vagy terápiás kilátástalansággal küzdő páciensek életében. Egy friss hazai kutatásból ugyanis az derült ki, hogy a több mint 20.000 hazai középsúlyos/súlyos pikkelysömörös beteg 20 százaléka nem tudja, hogy léteznek a betegségre specializált centrumok, illetve négy páciens közül mindössze egy járt már ilyen helyen.

Az október 29-i Pszoriázis Világnap alkalmából a Magyar Dermatológiai Társulat szakértői arra hívták fel a figyelmet, hogy a pszoriázis feletti kontrollt tartós és folyamatos terápiával lehet biztosítani, a betegség terheit csökkentő, modern, hatékony, személyre szabott kezelések 10 hazai – tb-finanszírozott – pszoriázis centrumban elérhetők.

Az a célunk, hogy a pszoriázis centrumokban olyan ellátás nyújtsunk a pácienseknek, amely bárhol Európában megállja a helyét. Ennek érdekében folyamatosan dolgozunk azon, hogy a – kis túlzással – napról napra felbukkanó új, korszerű terápiákat bevezessük a klinikai gyakorlatba. A széles terápiás palettának köszönhetően ma már a hozzánk forduló betegek nagy részét tünetmentes vagy csaknem tünetmentes állapotba tudjuk hozni. Azt javasoljuk tehát, hogy minden érintett, akinek  súlyos, vagy középsúlyos pikkelysömöre van, vagy a betegség jelentősen rontja az életminőségét, jelentkezzen be a hozzá legközelebbi centrumba

– fogalmazott prof. dr. Gyulai Rolland tanszékvezető egyetemi tanár, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Bőr-, Nemikórtani és Onkodermatológiai Klinika igazgatója, a Magyar Dermatológiai Társulat elnöke.

Pszoriázis centrumok

A beutaló nélkül, bejelentkezést követően felkereshető hazai pszoriázis centrumokban felkészült bőrgyógyász-specialistákkal, a pikkelysömör szakértőivel találkoznak a páciensek, és állapotuknak megfelelő alapos kivizsgáláson esnek át. "A pszoriázis centrumban dolgozó szakemberek a kivizsgálás eredményétől, a pszoriázis típusától és súlyosságától, a korábban kapott kezelésektől, a páciens életkorától, illetve az esetleges társbetegségek meglététől függően személyre szabott kezelést javasolnak. A megfelelő terápia kiválasztásakor nemcsak a kórelőzményeket, hanem a páciens élethelyzetét és egyedi igényeit is figyelembe veszik" – húzta alá prof. dr. Kemény Lajos, tanszékvezető egyetemi tanár, a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika igazgatója.

Hozzátette: a pszoriázis centrumok felkeresésével nemcsak a legkorszerűbb terápiás megoldások válnak hozzáférhetőkké a páciensek számára, de azok a pikkelysömörös betegek is pontos diagnózishoz, teljes körű információhoz és terápiás javaslathoz juthatnak, akik a korábbi terápiás kudarcaik miatt elvesztették az állapotuk javulásába vetett hitüket. 

A pszoriázis centrumok közfinanszírozott formában működnek, ezért minden biztosított térítésmentesen keresheti fel azokat.

A hazai pszoriázis centrumok az egyetemi klinikák, illetve kórházi központok bázisán országszerte 10 helyszínen – 8 vidéki nagyvárosban és a fővárosban 2 helyen – érhetők el, így minden pikkelysömörrel élő magyar beteg találhat működő centrumot a lakhelyétől elérhető távolságban.

A felnőtt betegeket ellátó hazai pszoriázis centrumok listája:

• Semmelweis Egyetem Bőr- és Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Budapest
• MH Egészségügyi Központ – Honvédkórház, Budapest
• Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Szeged
• Debreceni Egyetemi Klinikai Központ Bőrgyógyászati Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Debrecen
• Pécsi Tudományegyetem, Bőr-, Nemikórtani és Onkodermatológiai Klinika, Pécs
• Bács-Kiskun Megyei Önkormányzat Kórháza, Bőrgondozó, Kecskemét
• Kaposi Mór Oktatókórház, Bőrgyógyászati osztály, Kaposvár
• Semmelweis Kórház-Rendelőintézet, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Miskolc
• Vas Megyei Markusovszky Kórház, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Szombathely
• Csolnoky Ferenc Kórház, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Veszprém

Az információ gyógyít

Egy közelmúltban publikált magyarországi kérdőíves felmérésből kiderült, hogy a pikkelysömör hazánkban is komoly fizikális, lelki és pénzügyi terhet ró az érintettekre. A betegséggel kapcsolatos hiteles információkat ezért minél szélesebb körben szükséges átadni, különösen azt a terápiás perspektívát megismertetni, amit a pszoriázis centrumok kínálnak. A felmérésben részt vett páciensek közül sokan panaszkodtak ugyanis információhiányra a lehetséges kezelésekkel kapcsolatban: ötből egy beteg még nem is hallott a pszoriázis centrumokról, azonban a megkérdezetteknek mindössze 42 százaléka volt teljes mértékben elégedett a jelenlegi terápiájával.

A felmérés időpontjában a nyilatkozók többsége, 62 százalékuk küzdött fennálló panaszokkal; döntő többségüket (74 százalék) lokális készítményekkel kezelték, 26 százalékuk hagyományos szisztémás szereket, 18 százalékuk biológiai terápiát kapott. A megkérdezettek mindössze 45 százaléka hallott már a biológiai terápiákról, pszoriázis centrumban a válaszadók csak negyede járt. A megkérdezett magyar betegek kétharmada azt nyilatkozta, hogy csak negatív érzéseik vannak a betegségükkel kapcsolatban, és sokan hiányolják a nagyobb elfogadást a társadalom részéről.

A fizikai és pszichés terheken túl komoly anyagi terhekkel is jár a betegség: a megkérdezettek átlagosan 23.000 forintot költöttek betegségük ellátására havonta, de volt olyan válaszadó beteg is, akinél ez az összeg meghaladta a 100.000 forintot. Vagyis éves szinten több százezres, milliós kiadást is jelenthet.

"Érintettként és a betegszervezet képviselőjeként is pontosan tudom, hogy minden pikkelysömörrel élő beteg elősorban személyre szabott, hatékony és a lehető legkevesebb mellékhatással járó terápiát szeretne. Ebben kulcsfontosságú szerep  jut a hazai Pszoriázis Centrumoknak és a felkészült szakorvosoknak" – foglalta össze Petes Tamás, a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesületének (MPKE) alelnöke. A 2010-ben alakult MPKE hat tagszervezetén keresztül több ezer beteget segít információval, érdekképviselettel, támogatással és programokkal, illetve hozzájárul a betegség társadalmi elfogadottságának növeléséhez.

Súlyosra fordulhat

A pikkelysömör kialakulásának pontos okai továbbra sem ismertek, de a genetikai hajlam szerepe bizonyított: csak azoknál alakulhat ki, akik az erre való hajlammal születnek, de a pszoriázis megjelenéséhez további kiváltó tényezők – úgynevezett triggerek – is szükségesek. A szakértők szerint a pszoriázis az immunrendszer működési zavarának következménye. A beteg immunrendszere hibás jelzéseket küld a bőrben található hámsejteknek, emiatt azok képződése felgyorsul, és a bőrön pikkelyes hámlás formájában jelenik meg. A rendellenes immunválasz mellett gyulladást elősegítő anyagok is felszabadulnak, melyek fontos szerepet játszanak a betegség kialakulásában és fenntartásában is.

A pikkelysömör nem fertőző, nem adható át, és érintéssel sem terjed, de a nagy kiterjedésű, látható bőrtünetek miatt a betegeket gyakran éri diszkrimináció, elutasítás.

A betegség egyenlő arányban fordul elő nőknél és férfiaknál, és az élet bármely szakaszában megjelenhet, de általában 40 éves kor előtt kezdődik, tömeges első megjelenési ideje a serdülőkorra esik. Ez egyben azt is jelenti, hogy az érintettek nagy része fiatal felnőttként, családalapítás előtt, a karrierje kezdetén szembesül az élethosszig tartó betegséggel. Prof. dr. Holló Péter, a Semmelweis Egyetem ÁOK Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika igazgatója hangsúlyozta:

A pszoriázis komoly testi-lelki megterhelést jelent, a bőrtünetek negatívan befolyásolják a betegek önértékelését és pszichoszociális állapotát is, gyakran küzdenek depresszióval, álmatlansággal, szorongással. Súlyosabb esetekben nem ritka az elszigetelődés és a szociális kapcsolatok teljes hiánya. Egy nemzetközi felmérésből ismerjük azt a riasztó adatot, hogy a 18–34 év közötti betegek 10 százaléka számolt be öngyilkossági gondolatokról. A működő, hatékony terápia megtalálása a beteg egészsége, életminősége és az életperspektívája szempontjából egyaránt fontos.

Nem jár egyedül

Az esztétikai problémák mellett sokaknak jelentenek terhet a társuló szubjektív panaszok, például az erős viszketés, a jelentős mértékű fájdalom, valamint a betegség hullámzó lefolyása. Arthritis psoriatica (PsA – pszoriázis okozta ízületi gyulladás) esetén az ízületek gyulladása ödémához, súlyos ízületi deformációhoz vezethet, melynek következtében a beteg mozgástartománya beszűkül. Ez erősen korlátozhatja a páciensek önellátását, mindennapi életét, sőt munkanélküliséghez is vezethet. A nemzetközi adatok szerint ízületi érintettség esetén a páciensek 20–50 százaléka munkanélküli, 16–39 százalékuk munkaképtelen.

Mind a pszoriázis, mind a PsA esetében gyakoriak a társbetegségek, például a magasvérnyomás-betegség, a metabolikus szindróma: a kóros elhízás, a 2-es típusú cukorbetegség, a szív- és érrendszeri események és a csontritkulás, valamint a Crohn-betegség, az emésztőrendszer krónikus gyulladásos betegsége. A szív- és érrendszeri szövődmények miatt a súlyos pikkelysömörös állapotú páciensek esetében magasabb a sztrók és a kardiovaszkuláris halálozás kockázata, várható élettartamuk 5 évvel rövidebb lehet, mint a nem pszoriázisos társaiké.

Prof. dr. Szegedi Andrea tanszékvezető egyetemi tanár, a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Bőrgyógyászati Klinika igazgatója kiemelte: „A pszoriázis centrumok felkeresése különösen fontos a kilátástalannak tűnő, esetleg már a kialakult társbetegségekkel járó esetekben, hiszen ilyenkor a specializált pszoriázis centrumok biztosíthatják azt a komplex orvosi szakértelmet, mellyel a páciens további állapotromlása megállítható. Általánosságban elmondható, hogy nincs rossz pillanat a centrumok felkeresésére, de az a legjobb, ha az érintettek az életminőséget jelentősen befolyásoló tünetek megjelenése után mielőbb, várakozás nélkül felkeresik valamelyik terápiás centrumot.”