Több százezer magyar életét keseríti meg ez a betegség: lenne rá kezelés, erről kevesen tudnak

Minden harmadik PsA-beteg elégedetlen jelenlegi kezelésével, és a kezelt betegek csupán negyede számolt be javulásról ízületei kapcsán. Világviszonylatban a betegek 80 százaléka érzi megbélyegzettnek magát, és tapasztal diszkriminációt.

A fizikailag és pszichésen is megterhelő, hazánkban 150-200 ezer embert - családjaikon keresztül pedig még többeket - érintő pikkelysömör véglegesen nem gyógyítható, de jól kezelhető, amelyhez a hazai közfinanszírozott pszoriázis centrumokban elérhető a modern, hatékony terápiák teljes palettája. A szakértők rámutattak: a legfrissebb hazai és nemzetközi felmérések szerint a betegek kétharmada nincs tisztában a pikkelysömör és az ízületi gyulladással járó pszoriázisos artritisz közötti összefüggéssel, és

sokan a társbetegségek - mint például a cukorbetegség, a magas vérnyomás - kialakulásának fokozott kockázatáról sem tudnak.

A legnagyobb hazai betegszervezet szerint társadalmi szinten azzal csökkenthető betegség stigmatizáló hatása, ha széles körben tudatosodik a tény: a pszoriázis nem fertőz. A pszoriázis (más néven pikkelysömör) krónikus lefolyású kiújulásra hajlamos, gyulladásos betegség, melynek tünetei egyénenként igen eltérők lehetnek, a bőrtünetek súlyossága, helye és kiterjedése pedig nagymértékben befolyásolja a páciensek életminőségét. Viszonylag gyakori betegségről van szó.

Magyarországon a lakosság 1,5-2 százalékát érinti, körülbelül 150-200 ezer főt. A becslések alapján világszerte 60 millióan élnek pszoriázissal.

A pikkelysömör az egész szervezetet érintő szisztémás megbetegedés, és a betegek egy részénél pszoriázisos ízületi gyulladással is jár (arthritis psoriatica, PsA), ami krónikus fájdalmat okoz. A pikkelysömör és az arthritis psoriatica véglegesen nem gyógyítható, de ma már nagyon jól kezelhető. A hazánkban is elérhető korszerű biológiai terápiás szerek áttörést hoztak a számos esetben komoly fizikai, pszichés és anyagi megterhelést jelentő, stigmatizáló betegség terápiájában.

Van hatékony terápia

A pszoriázis feletti kontrollt csak tartós és folyamatos terápiával lehet elérni: a betegség terheit csökkentő, új és hatásos tünetmentesítő kezelések immár 10 hazai – közfinanszírozott – pszoriázis centrumban elérhetők. A centrumok felkeresése középsúlyos és súlyos pikkelysömör esetén ajánlott, illetve akkor, ha a betegség tünetei jelentősen rontják a beteg életminőségét vagy ha az alkalmazott terápiák már nem hatásosak.

Sok tévhit él a pszoriázissal kapcsolatban, a szakemberek ezúttal is hangsúlyozták, hogy a pikkelysömör nem fertőző betegség, nem adható át, érintéssel nem terjed. Kialakulásának pontos okai továbbra sem ismertek, de a genetikai hajlam szerepe bizonyított. Pikkelysömör csak azoknál alakulhat ki, akik a betegségre való hajlammal születnek, de a pszoriázis megjelenéséhez további kiváltó tényezők is szükségesek. A pikkelysömör családi halmozódást mutat, a genetikai hajlam mellett környezeti tényezők is szerepet játszanak a kialakulásában, és befolyásolják a lefolyását is. Több tanulmány megállapította, hogy

szerepet játszhatnak az olyan külső tényezők, mint a dohányzás, az elhízás, a stressz.

A pszoriázis sokarcú betegség. A bőrtünetek, amelyek kiterjedésben és súlyosságban is nagy változatosságot mutatnak, bárhol megjelenhetnek, leggyakrabban a hajas fejbőr, a könyök és a térd, valamint a keresztcsont feletti bőrterület érintett. A betegek 80 százaléka küzd a betegség legismertebb, klasszikus klinikai típusával, a plakkos pszoriázissal.15 A bőrtünetek mellett pszoriázisban a körmök és az ízületek is markánsan érintettek lehetnek. A körmökön különböző eltérések jelenhetnek meg, illetve előfordul, hogy alakjuk is deformálódik.

A pszoriázis szisztémás megbetegedés, amit figyelembe kell venni a vizsgálatok és a kezelési terv kialakításánál. Azt is rendkívül fontos tudatosítani, hogy a betegség és társbetegségeinek megjelenése és tünetei egyénenként rendkívül eltérők lehetnek

– hangsúlyozta Prof. Dr. Holló Péter egyetemi tanár, a Semmelweis Egyetem ÁOK Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika igazgatója, az MDT alelnöke. Az október 29-i Pszoriázis Világnapja apropóján a Magyar Dermatológiai Társulat szakértői arra is rámutattak, hogy mind a pszoriázis, mind a pszoriázisos artritisz esetében gyakoriak a társbetegségek, mint például a magasvérnyomás-betegség, a metabolikus szindróma összetevői, a kóros elhízás, a 2-es típusú cukorbetegség, a kardiovaszkuláris események, valamint az osteoporosis. A szív- és érrendszeri szövődmények miatt a súlyos pikkelysömörös pácienseknél magasabb a stroke és a kardiovaszkuláris halálozás kockázata, várható élettartamuk 5 évvel rövidebb, mint a nem pszoriázisos társaiké.

Globális tájékozatlanság

A szakértők ismertették egy friss, 2021-ben közreadott nemzetközi tanulmány eredményeit, amely a pikkelysömör okozta betegség terheit vizsgálta. A kutatás során mintegy 5000 súlyos vagy súlyos pikkelysömörrel élő beteget kérdeztek meg a világ 20 országában – Kanadától Japánig. A résztvevők között voltak pikkelysömörös, valamint pszoriázisos artritiszes betegek is. A felmérés egyik legfontosabb megállapítása, hogy

a pikkelysömörös betegek közül sokan nincsenek tisztában a betegség szisztémás jellegével és lehetséges társbetegségeivel.

Még az érintettek közül is kevesen tudják, hogy a betegség a bőrön kívül más testrészeiket is érintheti, illetve hogy fokozza bizonyos társbetegségek kockázatát. A megkérdezettek több mint 80 százaléka nincs tisztában azzal, hogy a pikkelysömör betegség fokozza a szív- és érrendszeri betegség, valamint a cukorbetegség kockázatát; 70 százalékuk pedig nem tud a pikkelysömör és a pszoriázisos artritisz közötti összefüggésről sem.

Ez a reprezentatív nemzetközi felmérés is alátámasztotta, hogy a pszoriázis igen jelentősen hat az életminőségre, negatívan befolyásolva a pszichés állapotot és a társas kapcsolatokat. Nem kevesebb, mint a betegek 80 százaléka érzi megbélyegzettnek magát és tapasztal diszkriminációt, továbbá nyilatkozott úgy, hogy a betegség negatív hatással van az emberi kapcsolataira.

A magyar betegek sem elég tájékozottak

Ugyancsak friss az a hazai kutatás, amelyet a Novartis Hungária megbízásából a Szinapszis Piackutató vállalat végzett 50 pikkelysömörrel élő (PSO) hazai beteg bevonásával. A válaszadók 38 százalékánál ízületi gyulladással járó pikkelysömört (PsA) is diagnosztizáltak.

A felmérésből kiderült: bár a betegek több mint kétharmada tudja, hogy a pikkelysömör szisztémás betegség, de ennek rájuk vonatkozó következményeivel és a társbetegségek fokozott kockázatával jóval kevesebben vannak tisztában. A betegek többsége nem tudta ugyanis, hogy például a cukorbetegség, a magas koleszterinszint, egyes krónikus gyomor-bél rendszeri betegségek, valamint más bőrbetegségek előfordulása gyakoribb a pszoriázis alapbetegség mellett.

Az alultájékozottság erősen összefügg azzal, hogy a kommunikáció a kezelőorvossal sokszor nem terjed ki minden kérdésre. A pikkelysömörös betegek 42 százalékánál például a szakorvos soha nem beszélt a pikkelysömör és az ízületi gyulladás közötti összefüggésről, és négyből mindössze egy beteg hallott arról vagy tanácsolták már neki, hogy rendszeresen ellenőrizze az ízületeit.

Ezzel együtt a betegek többsége bízik az orvosaiban a bőrtünetek kezelése kapcsán (72 százalék), és követi az egészségügyi szakemberek tanácsait (90 százalék). Sok beteg arra panaszkodott, hogy nem tájékoztatták az állapotát érintő összes kezelési lehetőségről, és hogy a hazai egészségügyi rendszer nem nyújt elegendő támogatást. Az ízületi gyulladással járó pikkelysömört többnyire nem a bőrgyógyász, hanem a reumatológus diagnosztizálja, és a most megkérdezettek közül minden pszoriázisos artritisszel élő betegnek volt valamilyen további krónikus betegsége. A leggyakoribbak a reumatoid artritisz (63 százalék), a túlsúly (58 százalék), a szív- és érrendszeri betegségek (53 százalék).

Ezek a felmérések is megerősítik, hogy a kezelés első lépése a közérthető tájékoztatás. A pácienseknek tudniuk kell, hogy mire figyeljenek egészségükkel, tüneteikkel kapcsolatban

– emelte ki Prof. Dr. Gyulai Rolland egyetemi tanár, a Pécsi Tudományegyetem ÁOK Bőr-, Nemikórtani és Onkodermatológiai Klinika igazgatója, a Magyar Dermatológiai Társulat korábbi elnöke. "Az MDT ezért indította el idén új, laikusoknak szóló weboldalát, a skindex.hu-t, ahol naprakész és hiteles információk találhatók a gyakori bőrbetegségekről, többek között a pszoriázisról is" - mondta el.

Ami a kezelésekre való hajlandóságot illeti, a pikkelysömörre szinte minden megkérdezett alkalmaz valamilyen kezelést, a válaszadók kétharmadát pszoriázis centrumban kezelik. A pikkelysömör jelenlegi kezelésével a betegek fele elégedett, 20 százalékuk mondta azt, hogy kifejezetten elégedetlen. Ennek oka az esetek többségében az, hogy a kezelés csak részben vagy egyáltalán nem enyhítette a bőrtüneteket, illetve hogy összességében nem lett jobb a beteg életminősége.

Sokkal kevésbé elégedettek az érintettek az ízületi gyulladással járó pikkelysömör jelenlegi kezelésével: csupán 38 százalékuk nyilatkozott úgy, hogy elégedett a terápiával. Ez nyilván összefügg azzal, hogy mindössze a PsA-betegek negyede érzi úgy, hogy javultak az ízületi gyulladással járó tünetei, sőt minden ötödik válaszadó romlást tapasztalt.

Mindkét betegcsoportnál a helyi topikális kezelés a leggyakrabban alkalmazott terápia, a többi kezelési módszert a pikkelysömörös betegeknek csak kisebb része alkalmazza. A pszoriázisos artritisszel élő betegek 37 százaléka részesül biológiai terápiában, 63 százaléka topikális terápiában, 53 százalék valamilyen egyéb szájon át szedhető vagy injekciós terápiában. Számos beteg ezek, illetve egyéb kiegészítő terápiák kombinációit alkalmazza.

Azok a pikkelysömörös betegek, akiket nem diagnosztizáltak pszoriázisos artritisszel hasonlóan magas arányban használnak topikális készítményeket (61 százalék), de csupán 19 százalékuk kap biológiai terápiát és 16 százalékuk alkalmaz valamilyen egyéb orális vagy injekciós kezelést.

Nem csökken a stigma

A Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete (MPKE) mint országos ernyőszervezet több mint 10 éve azon dolgozik, hogy a betegséghez kapcsolódó tévhiteket eloszlassa, és a betegtársakat megfelelően tájékoztatva képviselje az érdekeiket. „Ez az elmúlt hónapokban készült hazai felmérés is megerősítette, hogy a pszoriázis komoly negatív hatással van a betegek életére, érzelmeire és társas kapcsolataira – fogalmazott Petes Tamás, az MPKE alelnöke.

A betegek háromnegyedétől megkérdezik, hogy fertőznek-e, továbbá a betegek mintegy fele számolt be arról, hogy megbámulják nyilvános helyeken, több stresszt él át, mint amennyit a betegsége nélkül átélne, illetve visszahúzódik a társas tevékenységektől a betegsége miatt

- mondta el Petes Tamás, és hozzátette: a betegek leginkább arra vágynak, hogy kötöttségek nélkül mutatkozzanak szabadon, ne kelljen félniük a megbélyegzéstől. Ez a fajta szabadság az, amit a legjobban hiányolnak az életükből, és ezt még a fájdalom nélküli életnél is fontosabbnak tartják.

Itt kaphatnak kezelést a magyar betegek

A pszoriázis centrumokban elérhető a pikkelysömör kezelésének valamennyi – nemzetközileg is használt – modern, hatékony terápiája, amelyek közül a bőrgyógyász szakemberek személyre szabottan választják ki a betegnek a legmegfelelőbbet. „Azért is ajánlott a terápiás központok felkeresése, mert a korszerű gyógyszeres, immun- és fényterápiák, valamint a biológiai kezelések segítségével a pszoriázis még súlyos esetben is hatékonyan kezelhető, tartósan kontroll alatt tartható, és akár a tünetmentesség is elérhető” – húzta alá Petes Tamás.

Egyetlen csodaszer nem létezik, de a terápiás centrumokban a kezelőorvos azt a kezelést választja ki, amelyikkel elérhető, hogy a páciens bőre a lehető leghosszabb ideig tünetmentes legyen. Ha a pszoriázis érinti az ízületeket, reumatológus szakorvost is bevonnak az optimális terápia meghatározásához.

A pszoriázis centrumok elérhetősége megtalálható a Magyar Dermatológiai Társulat közönségkapcsolati honlapján, a www.skindex.hu/betegsegek/pszoriazis/ oldalon, valamint a legnagyobb hazai pszoriázis betegszervezet, a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete weboldalán is: www.pszori.hu További információk az MDT Facebook oldalán és az Instagram oldalán találhatók.