Lisztérzékenység, Te drága! Ennyibe fáj a cöliákiás betegek gluténmentes étrendje

A lisztérzékenység Európában viszonylag gyakori, egyre több embert érint, ami egyre súlyosabb terheket ró a családokra. A kivizsgálások, a hosszadalmas diagnosztikai eljárások, az ezzel járó költségek sorra emelkednek. A betegek száma mindenesetre az utóbbi időben enyhe emelkedést mutat, ami adódhat abból, hogy a betegség megismerésével és a diagnosztikai módszerek tökéletesedésével az orvostudomány egyre több esetet ismer fel.

A felismert cöliákia ráadásul az összes esetek mindössze 12 százalékát teszi ki, hiszen az emésztőrendszeri tünetek nem minden esetben egyértelműek.

Az életmódváltás ilyenkor elkerülhetetlen. Ha a kóros folyamat egyszer elindult, akkor mindenképpen meg is marad, és csak a gluténmentes diéta segíthet, tehát az étrendből el kell hagyni minden olyan ételt, amely búzát, árpát, zabot vagy rozst tartalmaz vagy nyomokban tartalmazhat. Emiatt azonban gyakran jó mélyen bele kell nyúlni a pénztárcába. Elég, ha csak a gluténmentes lisztek alternatíváira gondolunk; a teljesség kínálata nélkül mutatjuk az aktuális árakat:

• gluténmentes mandulaliszt, 500 gramm 1534-4890 forint
• gluténmentes zabpehelyliszt, 500 gramm 378-850 forint
• gluténmentes rizsliszt, 1 kilogramm 590-640 forint
• hajdinaliszt, 500 gramm 545-742 forint
• gesztenyeliszt, 500 gramm 1971-2901 forint
• kókuszliszt, 1 kilogramm 1299-2075 forint

Egy öt országot – Horvátország, Németország, Olaszország, Magyarország és Szlovénia – és tizenkettő partnert érintő projekt transznacionális együttműködésen keresztül egy sor innovatív megoldást fejlesztett ki a cöliákiás betegek és az egészségügyi szolgáltatók számára. Többek között e-tanulási eszközöket, a cöliákia korai és fejlettebb diagnosztizálásával, valamint az érintett betegek életminőségével kapcsolatos számos kísérleti tevékenységet végeztek.

Minden régióban innovatív kísérleti szolgáltatásokat teszteltünk, amelyek alapján átfogó cöliákia-kezelési modellt dolgoztunk ki, ami magában foglalja többek között a szervezeti fejlesztéseket és a legjobb gyakorlatok megvalósítását. Ez lehetővé tette számunkra, hogy betegközpontú egészségügyi szolgáltatást fejlesszünk ki, és ezáltal biztosítsuk a lisztérzékeny betegek egészséges és aktív öregedését

– közölte a HelloVidék kérdéseire az Európai Bizottság, az úgynevezett Focus IN CD projekt kapcsán.

Elárulták azt is, hogy összesen öt darab, webalapú kérdőívet dolgoztak ki a cöliákiával kapcsolatos tudatosság, tudás, illetve annak kezelése tekintetében fennálló hiányosságok és regionális eltérések felmérése, valamint a lisztérzékenység meglévő gondozási modelljeivel kapcsolatos elégedettségi szint meghatározása céljából. Ezeket a kérdőíveket hat nyelven tették hozzáférhetővé, kitöltésükben pedig körülbelül 7000 beteg vett részt. A kutatók eredményeit nemzetközi találkozókon, többek között az európai gyermek-gasztroenterológiai, hepatológiai és táplálkozási társaság találkozóján mutatták be, és az abból kinyert, kulcsfontosságú információk segítségével azonosították azokat a területeket, amelyeken a legtöbb előny érhető el. Itt kiemelt hangsúlyt kapott a hatékony tudás- és készségmegosztás.

Fontos szempont volt a hosszú távú szövődmények megelőzését célzó korai beavatkozás lehetővé tétele. Számos, korai felismerésre és fejlettebb diagnosztizálásra irányuló kísérleti tevékenységet szerveztünk, többek között a nem invazív, gyors, ujjbegyből történő vérvizsgálat elvégzését több mint 1500 óvodában, valamint a beteg családtagjai körében, illetve egyéb potenciálisan lisztérzékeny páciensek körében történő cöliákia-vizsgálatot

– mutatott rá Jasmina Dolinsek, a projekt vezetője.

A program a cöliákiás betegek életminőségének javítására is összpontosított, többek között a tinédzserek gyermekellátásból felnőttellátásba történő átlépésének elősegítését célzó, úgynevezett „cöliákia-útlevél”, az újonnan diagnosztizált páciensek mentorprogramja, valamint az éttermeket célzó oktatási program gluténmentes ételek biztosítása által. Ezeken túlmenően a lisztérzékeny betegek és családtagjaik, illetve gondozóik számára egy speciális, e-tanulási eszközt fejlesztettek ki, amely angol, horvát, német, magyar, olasz és szlovén nyelveken is elérhető, és a betegséggel kapcsolatos, könnyen hozzáférhető, felhasználóbarát tájékoztatást nyújt. Egy ehhez hasonló, e-tanulási eszközt és egy webes alkalmazást az egészségügyi szakemberek számára szintén rendelkezésre bocsátottak.

Az abszolút innovatív megoldások kidolgozásában magyar szervezetek is részt vettek, a Magyar Cöliákia Társaság és a Heim Pál Gyerekkórház mellett a jó gyakorlatok tesztelésében a Közép-Magyarország régió került a fókuszba.

A pilot projektek között megtalálhatjuk többek között:

• Mentori szolgáltatás újonnan diagnosztizált betegek számára;
• Endoszkópia szimulátorok segítségével a vizsgálati gyakorlat javítása;
• A korai diagnosztika javítása;
• Cöliákiás betegek felderítése és kezelése a „szuperallergiás populáció kohorszán” belül;
• A lisztérzékenység elleni antitestek vizsgálata iskolás gyermekeknél.
• Az atipikus cöliákiás betegek diagnosztikájának javítása;
• Új szolgáltatás bevezetése és tesztelése az átmenet javítása érdekében a gyermekgyógyászatról a felnőttek egészségügyi ellátásába;
• „A családtagok értékelése és nyomon követése”;
• A gluténmentes kínálat éttermekben való valós felhasználásának tesztelése.

A betegközpontú lisztérzékenység-kezelési modellre vonatkozó szakpolitikai ajánlások tartalmazzák az útmutatást arról, hogyan lehet a cöliákiás betegek kezelésének kihívásaival a leghatékonyabban foglalkozni a már meglévő egészségügyi rendszerek keretében, de interdiszciplináris megközelítést is, valamint új innovatív szolgáltatások felhasználásának lehetőségét is nyújtják. Az ajánlások az egyes régiókban feltárt tudás- és menedzsmentbeli hiányosságokra és egyenlőtlenségekre, valamint a projekten belül a projektpartnerek által tervezett és tesztelt legjobb szolgáltatásokra és megoldásokra épülnek.