5 °C Budapest
Újonnan született vér újszülött kisbaba gyermek vérteszt

Még mindig kétséges, marad-e az ingyenes SMA-szűrés: sok kisgyermek egészsége múlik ezen

2024. november 28. 09:10

Még bizonytalan, hogy folytatódhat-e a gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA) születéskori ingyenes szűrőprogramja - írja a Népszava a Bethesda Gyermekkórház konferenciáján elhangzottak alapján. Az elmúlt két évben a megszületett 180 ezerből 142 ezer újszülöttnél végezték el a vizsgálatot és 17 esetben igazolódott a betegség. 

A szerdai konferencián a ritka genetikai betegséggel, a gerincvelő eredetű izomsorvadással (SMA)  foglalkozó szakemberek számoltak be az ingyenes szűrőprogram elmúlt két évének terápiás eredményeiről. Lelkes Ildikó, a Belügyminisztérium a főosztályvezetője elmondta, hogy az idei programról készült tanulmány a napokban kerül a döntéshozók elé. Csak ezután várható a döntés az második éve országos kutatásként futó program további finanszírozásáról.

A lap emlékeztetett, hogy a múlt év végén egyszer már átmeneti időre, akkor is kormányzati döntés lassúsága miatt lényegében megszűnt az SMA születéskori ingyenes szűrése. A vizsgálat ezt követően csak a piaci szolgáltatóknál vált elérhetővé, 30-100 ezer forintért. Végül a kormányzat a feladatra 2024-ben 450 millió forintot biztosított. A vizsgálatot a szülőnek kell kérnie, idén már a megszülető babák 91 százalékát  megszűrték.

Az elmúlt két évben a megszületett 180 ezerből 142 ezer újszülöttnél végezték el a vizsgálatot és 17 esetben igazolódott a betegség - írják. A kiszűrt gyermekek még egy hónapos korukig megkaphatják a terápiát, amely segíthet tünetmentes életet élniük. Minél korábban és még a tünetek kialakulása előtt kapja meg valaki a génterápiát, annál nagyobb az esélye, hogy a baba később kortársaihoz hasonlóan fejlődik - hangzott el a konferencián.

Címlapkép: Getty Images

Jelentem Mégsem
0 HOZZÁSZÓLÁS
Csak bejelentkezett felhasználó szólhat hozzá. Belépés itt!
Még nincsenek hozzászólások. Legyél te az első!
NEKED AJÁNLJUK
Kihívásból lehetőség – Innováció a nyelvtanulásban gyerekeknek (x)

A Wörtering matricák megkönnyítik a nyelvtanulást a tanulási nehézségekkel küzdő gyerekeknek.

Sokkal több magyar gyereket bántanak így: igazi kegyetlen világ ez, bárki óriási bajba kerülhet

A "Pisztrángok, szevasztok!" című könyv az online zaklatás és egyéb digitális veszélyek témáját járja körül, különös tekintettel a 7-12 éves korosztályra.

Jön az V. Mindset Meetup hétvégén, építs te is kapcsolatokat, ne maradj le! (x)

Balogh Petya: Ennyi lelkes, inspirált fiatalt egy helyen még nem is láttam életemben.

Járt már homoktövis szüreten? Most megteheti! (x)

Nyílt homoktövis élményszüretet hirdet augusztus-szeptemberre egy Tápió-vidéki, többszörösen díjazott gazda.

Erről ne maradj le!
NAPTÁR
Tovább
2024. november 28. csütörtök
Stefánia
48. hét
Ajánlatunk
KONFERENCIA
Tovább
REA 2024 SUMMIT – Powered by Pénzcentrum
A magyar Real Estate Agent találkozó a Kalmárok közreműködésével
Future of Finance 2024
Mi lesz a szerepe a pénzügyekben az AI-nak?
Sustainable World 2024
Zöld finanszírozási lehetőségek, befektetési döntések, ESG megfelelés
EZT OLVASTAD MÁR?