Hiába a sok támogatás, egy halmozottan sérült gyermekkel szinte biztos az egzisztenciális lecsúszás!

Egy súlyosan, halmozottan sérült és/vagy tartósan beteg kisgyermek ellátása rendkívüli összegeket emészt fel. A kislányunk, Luca, aki mozgásában súlyosan érintett, látássérült és értelmileg akadályozott, emellett epilepsziás, még csak 5 és fél éves, de egészen biztos, hogy egy kisebb bp-i lakás árát már elköltöttük a kezelésekre, terápiákra, gyógyszerekre, segédeszközökre, speciális élelmiszerekre, táplálékkiegészítőkre és még hosszasan sorolhatnám. Összegyűjtöttem, hogy milyen támogatásokkal, kedvezményekkel tudnak számolni a hozzánk hasonló élethelyzetbe került családok, akiknél fontos ismérv, hogy az egyik szülő jellemzően végleg kiesik a munkaerőpiacról.

Előzmények

Magyarországon 2018-ig az ápolási díj alapösszege havi nettó 29 340 Ft volt. A kiemelt ápolási díjé pedig havi nettó 52 812 Ft. (Ezt a kiemelt összeget a nagyon súlyos állapotú gondozottat ápolók kaphatták csak meg.)

Ebből az összegből gazdálkodott egy család havonta, ha más bevétele nem volt. Mondjuk egy egyedülálló anyuka és halmozottan sérült gyermeke.

A tarthatatlan és méltatlan helyzetnek a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület elképesztő munkája vetett véget. Elérték, hogy 2019-től bevezessék a GYOD-ot (gyermekek otthonápolási díja), ami ekkor nettó 90 000 Ft lett havonta.

2020-2022 között 3 ütemben a GYOD-ot tovább emelték és 2022-re az otthonápolást végzők támogatása elérte a mindenkori minimálbér összegét. Mára (2024) ez az összeg 266 800 Ft mínusz a 10% nyugdíjjárulék, amit levonnak belőle, így nettó 240 120 Ft/hó.

A tartós ápolást végző családtagok száma ma Magyarországon kb. 12 000 fő. Ennyien lehetünk hálásak a kitartó munkáért és elhivatottságért, amit az egyesületnél – ahol érintett édesanyák dolgoznak – végeztek.

Egy fizetésből

Egy súlyosan, halmozottan sérült gyermek mellett jellemzően csak az egyik szülő tud dolgozni, munkát vállalni. Nem azért, mert a másik nem akar, de kinek a nyakába varrhatnánk pl. egy olyan anyukát, akinek az elmúlt hónapokban folyamatosan beteg volt a kisgyereke?!

Mi az a meló, amit 5 és fél év nem alvással is felelősségteljesen lehet elvégezni? Ki tud olyan lehetőségről, ahol június 16-tól szeptember 1-ig nem kell dolgozni? Sajnos itt beugró nagyszülők ritka esetben jelentenek megoldást, hiszen szakszerű ápolásra, gondozásra van szükség.

Nézzük a konkrét számokat! - BEVÉTELEINK

1. Emelt szintű családi pótlék: nettó 23 300 Ft/hó – Egyben ez az alapja a további lehetőségeknek is. Tartósan beteg és/vagy fogyatékos gyermek esetében igényelhető. Szakorvosi igazolás kell hozzá és az ellátást a MÁK folyósítja.
2. GYOD (gyermekek otthonápolási díja): nettó 240 120 Ft/hó (A mindenkori minimálbér összege, 2024-ben 266 800 Ft mínusz 10% nyugdíjjárulék) – Alapja az emelt szintű családipótlék megléte. Tartósan beteg (pl. epilepszia) és/vagy súlyosan fogyatékos gyermeküket otthon ápolók kapják. Független a gyermek életkorától. A megítélésnél a hangsúly az önellátáson van. Az önellátás képességét pontozzák és – 6 év alattiak esetében – szakorvosi véleményre van hozzá szükség. Szolgálati időnek számít, egészségügyi ellátásra jogosít és kb. 2 évente felülvizsgálják. Maximum napi 4 órában lehet mellette munkát vállalni vagy home office, korlátlanul. A munkaadó ez esetben a kerületi (járási) kormányhivatal.
3. GYES (gyermekgondozást segítő ellátás): nettó 25 650 Ft/hó – Tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermek esetén 10 éves korig jár. ’Hogy miért eddig, az talány. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges. Sajnos a jogszabályi megfogalmazás miatt a GYOD és a GYES együttesen ugyanannak a személynek ugyanarra a kisgyermekre nem vehető igénybe. Mindkettő együttes igénylése esetén összegszerűn csak a GYOD-ot kapná meg a jogosult. Ugyanakkor a másik illetékes személy, pl. apa igénybe veheti.

Családfenntartás

Ha egyedülálló édesanya lennék, akkor jelenleg, 2024-ben – 263 420 Ft-nál – véget is érne a sor. A párom dolgozik. Tud dolgozni. Óriási szerencsénk, hogy a saját cégét viszi és nem munkavállaló valahol, így ő osztja be az idejét és tud nekünk segíteni napközben, amikor kell és általában kell, ha kitesszük a lábunkat itthonról.

Ha a kislányunkat orvoshoz visszük, fejlesztésre vagy terápiára, akkor felelőtlenség lenne autóval egyedül útnak indulnom vele, hacsak nem egy 10 perces útról van szó, mert ha vezetek, akkor egy epilepsziás rohamot – amiből több is van naponta - kevésbé tudok úgy menedzselni, hogy ura vagyok a helyzetnek a volán mögött is és Lucira is maximális figyelem irányul.

Megtakarítani, félretenni ebből nyilván nem lehet. Ide a Gazdálkodj okosan! kevés lesz. Tudom, van aki 47 000 Ft-ból is jól megél, de ezek nem mi vagyunk. Már egy magánorvosi konzultációt, ellátást, amiből minden hónapra jut 1-2 Lucával, nem nagyon úszunk meg 30 000 Ft/alkalom ár alatt.

Szeretném hosszasan sorolni, hogy milyen bevételekkel tudunk még kalkulálni, ha már így alakult az életünk, de sajnos ezt nem tudom megtenni. Kicsit javítanak az összképen az igénybe vehető támogatások és kedvezmények. Bár nem cash/készpénz formájában érkeznek, hanem kedvezményre jogosítanak, mégis sokat számítanak. Lássuk, mik ezek!

Támogatások, kedvezmények a fogyatékkal élő kisgyermekek után

Alább összegyűjtöttem minden jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermeket nevelők igénybe vehet(né)nek. Van azonban egy kis bökkenő!

Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről, hiszen nincs, aki teljeskörűn tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik. Magyarán gazdátlan az egész, pedig nem 3 embert érint az országban.

Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.

...és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.

Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján megyek végig a lehetősége(in)ken. (A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)

Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:

·        adókedvezmény

A normál családi adókedvezményen túl további 66.670 Ft ADÓALAPKEDVEZMÉNY jár a tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozóknak. (Nem összekeverendő a személyi kedvezménnyel!) Ez praktikusan 10.000 Ft pluszt jelent, ami zsebben marad. Feltétele, hogy legyen miből levonni, tehát legyen kereseted. Az adókedvezményről még fontos tudni, hogy dönthetsz úgy, havonta veszed igénybe, de akár úgy is, hogy egy összegben. Visszamenőleg 5 évre sajnos nem érvényesíthető.

A tartósan beteg és súlyosan fogyatékos gyermekek után igénybe vehető emelt összegű családi kedvezményt az 597/2022. (XII. 28.) Korm. rendelet vezette be 2023. január 1-től. A rendelet 2023. január 1. és 2023. július 31. között volt hatályos, ezután 2023. augusztus 1-től került át az emelt összegű családi kedvezmény az Szja törvénybe. A 2023. július 31-ig hatályos kormányrendelet 4. §-a kimondta, hogy a kedvezményt csak a 2023. január 1-től megszerzett összevont adóalapba tartozó jövedelmek tekintetében lehet érvényesíteni.

2023. augusztus 1-jén a kormányrendelet hatályát vesztette és azóta az emelt összegű családi kedvezményre vonatkozó szabályokat az Szja törvény tartalmazza. Az Szja törvényben nincs külön speciális szabály a visszamenőleges alkalmazhatóságra. Mivel a kedvezmény igénybevételére a jogszabályok alapján csak 2023. január 1-től van lehetőség, ezért az emelt összegű kedvezményt az elmúlt öt évre visszamenőleg nem lehet érvényesíteni.

• Ügyintézés nehézségi foka: Közepes
• Valós segítség? Igen

Kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)

A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak. (Tehát GYOD mellett ez nem jár, ami teljesen érthetetlen.)

Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)

Mi a macera benne? Félévente meg kell újítani, az érvényessége max. 6 hónap lehet. Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Nem számít, hogy a határozat érvényessége hosszabb, mint 6 hónap, akár 3 évre is szólhat, te fél évente elbattyogsz és ugyanazzal a határozattal pecsételtetsz és pecsételtetsz és pecsételtetsz.. Majd 4 pecsét után – mert több nem fér rá – új fényképre is szükséged lesz és új igazolványt kell készíttess.

• Ügyintézés nehézségi foka: Feleslegesen macerás
• Valós segítség? Igen, ha keresztülvergődsz az ügyintézésen. A havi bérlet 8 950 Ft helyett 3 450 Ft-ba kerül. Annyiba, mint a tanuló bérlet.

Utazási kedvezmény (országos)

Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). A személyazonosságát tudni kell igazolni, pl. személyi igazolvánnyal, útlevéllel. Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, mint kísérő, ha a jogosult és a kártya is veled van.

2024. március 1-től a helyi járatok, tehát a busz, a villamos és a metró mellett, a HÉV, a vonat, a komp, a rév és a távolsági busz is a 100%-os kedvezmény kategóriába került. (Korábban ezek 90%-os kedvezményre jogosítottak.) Ezáltal teljesen ingyenessé vált a tömegközlekedés Mo-on a fogyatékkal élőknek.

A kísérőnek viszont, HA NINCS VELE A GONDOZOTT, menetjegyet kell váltania. Hiába őt kísérte iskolába, napközibe, köteles jegyet vennie a visszaútra. Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)

Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.

• Ügyintézés nehézségi foka: Sajnos erről nincs személyes információnk
• Valós segítség? Bizonyosan, bár azt az anomáliát fel kellene oldani, hogy a kísérőnek jegyet kelljen váltania, ha pl. az iskolába kísérte a fogyatékkal élő gyermeket és épp megy onnan haza vagy megy érte és nincs vele a 4 útból 2x a jogosult.

Mozgáskorlátozott parkolási igazolvány („roki kártya”)

A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)

Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem a kislányunkat az oviba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet, nem használhatom a kártyát, mert ő nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az oviba, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.

Ez egy olyan anomália, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.

• Ügyintézés nehézségi foka: Könnyű
• Valós segítség? Igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás

Autó szerzési és átalakítási kedvezmény

Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe. 1M / 600e Ft (vásárlásnál, új/használt autó esetén) illetve 90e Ft (átalakításnál), utalvány formájában.

7 évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet, tavasszal, ősszel, így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.

Nagyon fontosnak tartom azt is megjegyezni, hogy a „lehetőség” komoly kötelezettséget is rejt. Autóvásárlás esetén a fenti támogatás igénybevételekor a gyermek nevére kell íratni az autót. Ez a következőket vonja maga után: ha 18 év alatti a gyermek, akkor bekapcsolódik a gyámügy, ha el akarja a későbbiekben adni az autót, ez csak az ő tudomásukkal történhet és a bevételt csak autóra költheti. Ez megint egy apróbetűs rész.

Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék. Új autó, ha minden igaz, csak – különböző kategóriájú – Suzuki lehet (2024.) és adott, hogy kitől lehet megvásárolni.

• Ügyintézés nehézségi foka: bonyolult, hosszadalmas
• Valós segítség? igen, de autó vásárlása esetén a támogatási összegek 2016/2017 óta nem változtak. Így a potenciális igénylők számára ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy a használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.
• Mi használjuk? Egyelőre nem. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk. Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.

Az átalakításra vonatkozóan pedig ezt a cikket ajánlom a figyelmedbe, itt részletesen megtalálható minden a tapasztalatokról.

Gépjárműadó kedvezmény

A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára. (A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P)

• Ügyintézés nehézségi foka: Könnyű
• Valós segítség? Igen, de korlátozottan hozzáférhető
• Mi használjuk? Nem tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.

Akadálymentesítési támogatás

A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven –, mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.

Mi elgondolkodtunk, hogy a lépcsős bejárati kapu mellett nyitunk még egy kaput és csináltatunk egy babakocsifeljárót. Ez bőven túl van 300e Ft-on, de legalább az összköltség ennyivel csökkenthető lenne. Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.

• Ügyintézés nehézségi foka: Macerás
• Valós segítség? Billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek.
• Mi használjuk? Tervezünk vele, az utcáról lakásba való bejutásnál használnánk fel.

Fővárosi Lakásrezsi Támogatás – Hálózat Alapítvány

GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz/csatorna/szemétdíj összesen 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta. Évente szükséges megújítani.

• Ügyintézés nehézségi foka: Mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van. 3 évvel ezelőtt ez egy olyan útvesztő volt, szolgáltatók, önkormányzat és az alapítvány bevonásával, hogy szerintem rajtam kívül max. még ketten voltak hajlandók végigvinni az egész ügyet. Én meg ugye szeretem ezeket a teljesíthetetlennek tűnő, kifárasztásra játszó feladatokat.
• Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak.
• Mi használjuk? Igen

Közgyógy igazolvány

Ez egy szociális alapú ártámogatási rendszer egy adott keretösszeg erejéig, ami az egészségi állapot megőrzéséhez és helyreállításához vehető igénybe.

Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon (krónikus betegek rendszeresen szedett, havi 2850 Ft-ot meghaladó összegű gyógyszeréhez passzintható, de jövedelemfüggő).

A keretösszeg azokra is vonatkozik, akiknek a kártya alanyi jogon jár. Ilyen esetben a havi rendszeres gyógyszerkeret felső határa 12e/hó. A gyógyszerkeret 3 havonta nyílik meg és a megmaradt összeg jogosultsági éven belül görgethető. Az eseti éves gyógyszerkeret pedig 6e/év (ezt a ktgvetési tv. határozza meg, nem az eljáró hatóságok).

A kártyával térítésmentesen igénybe vehetők a szükséges gyógyszerek, szakorvosok által ellenjegyzett eszközök, rehabilitációs gyógyító eljárások. Néhány példa közgyógyra feliratható termékekre a gyógyszereken kívül: pelenka, ortopéd cipő, babakocsi, ültető korzett, ortézis, könyöksín, kerekesszék…

A kártya jelenleg határozott időre szól (4 év – alanyi jogosultságnál illetve 2 év normatív alapúnál). 2025. január 01-től alanyi jogosultságnál a kártya érvényessége az alapul szolgáló körülmény fennállásáig tart, normatívnál pedig 4 évre hosszabbodik.

Van egy havonta frissülő gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők. Sajnos a jelenlegi lista mára árnyéka egykori önmagának és még annál is kevesebb azoknak a termékeknek a száma, amik minőségükben megütik az elvárható minimumot. Vannak termékkategóriák, amik egész egyszerűen eltűntek (tápszerek). A NEAK-kal folytatott levelezés alapján:

A támogatásba történő befogadást és a termékek törlését alapvetően a termékek magyarországi forgalmazója jogosult elindítani. A törlési kérelem esetében a NEAK-nak nincs mérlegelési joga.

A kilistázások nagy érvágást jelentenek az érintetteknek, de mivel szociális alapon jár, nem egy drogériában válogatunk, ezért ha a termékkategóriában van közgyógyra elérhető megoldás, akkor a kártya ha kompromisszummal is, de betölti a funkcióját.

Van azonban olyan termék, ami egyáltalán nem elérhető közgyógyra. A gyermekpelenkák piacán 6-os méret után már csak a felnőttpelenkák közül válogathatnak a szülők. Nincs elérhető támogatott pelenka a kb. 6-8 éves korú gyerekeknek, egészen 12-14 éves korig, amikorra belenőhetnek a legkisebb méretű felnőtt pelenkába.

Fontos látni és láttatni, hogy a közgyógyra kiváltható áruk elsősorban gyógyszerek valamint jellemzően olcsóbb, kedvezőbb árú tömegtermékek. Ha magasabb minőségre, drágább eszközre, gyógyszerre vagy rehabilitációs eljárásra van szükség, akkor nem ez lesz a megfelelő segítség. Ilyen esetekben az egyedi engedélyeztetés jelenthet megoldást. Tény, hogy az átfutási idő nem összehasonlítható a két eljárásnál, de a nagyságrendek sem.

A zavart az okozza, hogy több felsőkategóriás, magas minőséget képviselő termék is huzamosabb ideig elérhető volt közgyógy támogatás keretében (pl. Tena), majd egyszer csak kilistázásra kerültek ezek a termékek, mindenféle tájékoztatás nélkül.

• Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, igaz, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy.
• Valós segítség? az lenne, de az elmúlt 2 évben ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.
• Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is

Egyedi engedélyeztetés

Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött azt egyedi méltányosság alapján bírálják el. Eközött és a közgyógy ellátás között nincs összefüggés, ez egy másik „zseb”.

Kislányunk egyik antiepileptikuma (Epidyolex) – epilepsziára való gyógyszere – egyedi engedélyeztetéshez kötött, amit korábban félévente, most évente újra kell igényelni. Segédeszközre, egy állítókeretre is adtunk be egyedi kérvényt, de ezt indoklással elutasították.

Évekig az volt a jellemző, hogy a támogatás mértéke kb. 80% volt, 20% önrészt igényeltek az egyedi elbírálású eszközök, de ez mostanában jelenthet sokkal nagyobb önrészt is, akár 50-50%-os arányban.

A nagyobb értékű segédeszközök a 250e Ft feletti segédeszközök, ezeket lehet egyedi engedélyeztetéssel igényelni. Az átfutási idő hosszadalmas, minimum két hónap, de ezt hosszabbíthatják, hiába van szó kisgyermekről.

• Ügyintézés nehézségi foka: elég komplex dokumentáció szükséges hozzá és mindezek beszerzése, gyártótól-forgalmazótól, szakorvostól, terapeutáktól, akik az adott eszköz szükségességét alá tudják támasztani, rendkívül hosszadalmas
• Valós segítség? ha megítélik, mindenképpen
• Mi használjuk? igen, gyógyszerre megkaptuk az egyedi engedélyt, segédeszközre viszont nem, ezt egy esetben próbáltuk ezidáig

A közgyógyellátásnál említett kilistázott tápszerek egyébként egyedi méltányosság alapján elbírálhatók. Így proaktívnak kell lenni, be kell nyújtani a rá vonatkozó kérelmet, de ilyen módon elképzelhető, hogy sikerül támogatást szerezni a napi rendszerességgel szükséges, elengedhetetlen tápszerekre.

Egy példa: kislányunk folyadékot csak sűrítővel képes meginni, illetve a kalorizálása is mesterséges tápszerek segítségével történik. Ezeket jelenleg mi mind támogatás nélkül tudjuk csak megvásárolni a patikában, havonta kb. 30.000 Ft költség mellett.

Zárszó

Zárszóként még egy támogatási formát és egy javaslatot hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez. Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)

+1 nagyon fontos javaslat

Pedagógiai értelemben a súlyosan, halmozottan sérült gyermekek 3 főnek számítanak csakúgy, mint a testi, érzékszervi, középsúlyos értelmi fogyatékos vagy az autista gyerekek. Ez le is van írva a pedagógiai szakszolgálatok által kiállított hivatalos okiratnak minősülő szakértői véleményben.

Ha ezek a gyerekek gondozás, nevelés szempontjából 3 főnek számítanak, márpedig igen, akkor az őket nevelő családokat megilletné a 3 (vagy ha több gyerek van, akkor értelemszerűen az még hozzáadódik) gyermek után járó támogatások és kedvezmények. Úgy, mint családi adó- és járulékkedvezmények, családi pótlék, gyermeknevelési támogatás, családi otthonteremtési kedvezmény, illetékkedvezmény, jelzáloghitel elengedés, gyermekétkeztetési díjkedvezmény, pótszabadság, utazási kedvezmények.

Tehát minden, ami a nagycsaládosokra vonatkoztatható támogatás és kedvezmény. Ezzel sokat lehetne lendíteni a sérült gyerekeket gondozók komfortján, akik önhibájukon kívül kerültek egy csöppet sem irigylésre méltó élethelyzetbe.

A cikk szerzője: Lang Barbara a lucababa.hu szerzője