Rémisztő népbetegség árnyékolja be az idős magyarok életét: sok túlélő sosem épül fel teljesen

A stroke után a betegnek akkor van legnagyobb esélye a gyógyulásra, ha a tünetek felfedezésekor azonnal kórházi ellátáshoz jut, és 2-3 órán belül megkezdődik a kezelése. Minél előbb megkezdik a kezelést, annál nagyobb az esély, hogy a bénulás és károsodás visszafordítható. Fontos látni, hogy a  stroke nem csak az egyik vezető halálok hazánkban: a túlélők körében sok esetben olyan betegség, zavar alakul ki, amely miatt részben vagy teljesen mások segítségére szorulnak, kiesnek a munkából, sokan kommunikálni sem képesek. A kísérőtünetek nagyban korlátozzák az érintetteket, és sokszor speciális rehabilitációs utókezelést igényelnek, amely évekig is eltarthat. 

Éves szinten több tízezer stroke-túlélő küzd azért, hogy újra teljes életet élhessen, amely sokkal nagyobb munka, mint amit a megelőzésért szükséges lenne tenni. A betegek számára sokszor nem is a fizikai korlátozottság jelenti a legnagyobb gondot egy stroke után: az esetek közel harmadában kommunikációs problémák alakulnak ki. Ezt nevezzük afáziás állapotnak: a beszéd akadozik, a beteg nehezen találja a megfelelő szavakat, sérül az artikuláció, és sokaknak az írást és olvasást is újra kell tanulniuk. A rehabilitációt nehezíti, hogy a stroke gyakran koncentrációs zavarokat is okoz, és a memória is sérülhet.

Nem könnyű a rehabilitáció

Az Afázia – Az Újrabeszélők Egyesülete lapunk kérdésére közölte, hogy a legújabb tanulmányok alapján akár a betegek 60 százalékát is érintheti a stroke után az afázia. Ez a nyelvi zavar nem csak stroke, hanem baleset, agydaganat, Alzheimer-betegség vagy egyéb ritkább betegségek következményeként is kialakulhat. Az Egyesület tapasztalatai szerint az, hogy a felépülés milyen gyorsan mehet végbe, nagyban egyénfüggő: hetekig, hónapokig, de akár évekig is eltarthat. Akut stroke-os beteg a Neurológiai Osztályon átlagosan egy hétig kap kezelést, és amennyiben ezután a Rehabilitációs Osztályra kerül, ott hetekig - indokolt esetben 2-3 hónapig tart a terápia. A legtöbb beteg ezután magánúton folytathatja a kezeléseket, ami történhet egyéni, és/vagy csoportos formában is olyan intézményeknél, mint például az Afázia Egyesület.

Az, hogy a rehabilitáció mennyire gyors és hatékony, attól is függ, mekkora agyterületet ért a sérülés, hol van a lokalizációja, milyen fontos, beszédértésben és beszédprodukcióban részt vevő területeket érint. Fontos, hogy a beteg milyen gyorsan jutott orvosi ellátáshoz, és az is, van-e megfelelő támogató közeg (hozzátartozók, szakemberek). Természetesen rendkívül fontos a beteg hozzáállása is, az akaraterő és rengeteg türelem is szükséges a felépüléshez.

Nagy Katalin Kitti az Afázia Egyesület vezető logopédusa lapunknak kifejtette, hogy nagyon fontos, ha valaki sztrókot kap, akkor 2-3 órán belül ellássák. Ugyanis ha ez nem történik meg ezen az időablakon belül, akkor végleges, visszafordíthatatlan károsodást okozhat. Még nagyfokú károsodás esetén is lehetséges, hogy más agyterületek átvesznek bizonyos funkciókat, de erre nincs garancia – mondta el a szakember.

Az Egyesület tapasztalatai szerint a teljes gyógyulás ritka, ha az afáziás tünetek 24 órán túl is fennállnak, akkor nagy valószínűséggel minimális maradványtünetekkel kell számolnia a betegnek. Ez érintheti az írást, olvasást, szótalálást, valamint a kognitív funkciókat. Természetesen a felépülés mértéke függ is attól, mekkora volt a sérülés, de még súlyos esetben is nagyon jó szintet lehet elérni, még tünetmentes esetre is akad példa.

A  rehabilitáció része lehet a fizioterápia, a logopédia, a pszichológiai ellátás, a foglalkoztatás-terápia, a neuropszihológia, az ergoterápia, valamint a gyógyászati segédeszköz-ellátás és ezek használatának betanítása is. Magyarországon ez stroke esetén állami keretek között a Rehabilitációs Osztályokon zajlik, innen viszont általában hamar kikerülnek a betegek. Ezt követően marad a privát út.

A lelki megpróbáltatás sokszor nagyobb, mint a fizikai

A betegeket nem csak testileg viseli meg a stroke, hanem nagy kihívást jelent pszichésen is. Korábban említettük, milyen sok esetben – 32 százalékban – alakul ki depresszió a túlélők körében, amely nagyban gátolja a betegek felépülését, ezért ezt azonnal kezelni kell, gyakran gyógyszeres terápiával. A tünetei lehetnek enyhék vagy súlyosak és sok esetben rögtön jelentkeznek, ahogy a gyógyulás megkezdődhetne. A hosszan elhúzódó terápiához, felépüléshez pedig rengeteg lelki erő, kitartás szükséges.

Gyakran az afáziás betegnek egy stroke után nincsenek is tudatában, mi történt, és milyen következményei voltak. Bár lehet, hogy érzékeli a kérdéseket, és úgy gondolja, választ is adott rá, lehetséges, hogy nem is szólalt meg. Kezdetben nem feltétlenül van reális képük a saját beszédteljesítményükről, még akár úgy is érezhetik: minden rendben van, mert fájdalmat nem éreznek. Viszont amikor szembesülnek azzal, hogy hiába érzékelik úgy, hogy kommunikálnak, a környezet mégsem érti őket, akkor frusztrálttá, idegessé válnak

– mondta el Nagy Katalin Kitti. A szakember magyarázata szerint a szembesülés a javulással függ össze, a fizikai állapot javulása után érzékelik általában a betegek, hogy a beszédükkel gond van. Arra is kitért, hogy a kezelést nagyban segíti, ha a beteg lelkileg képes elfogadni a megváltozott helyzetet. 

Ez egy belső döntés: ha a beteg pszichésen nem tud túllépni azon, hogy megváltozott az állapota, a képességei, hajlamos feladni. Egy vezető beosztású embert például rendkívül megviselhet, hogy nemhogy a munkáját nem tudja ellátni, nem képes kommunikálni, a nevét sem tudja leírni. Viszont ha nem tud ezen túllendülni, az hátráltatja a terápiát, a beteg fejlődését

– fejtette ki az Afázia Egyesület vezető logopédusa. Emellett azt is kiemelte, hogy ez a pszichés állapot csak egy tényező: még számos más tényező befolyásolja egy beteg felépülésének a lehetőségét. Nagyon fontos, hogy legyen egy támogató közeg, akik motiválják a beteget a gyógyulásban – ez a folyamat a beteg környezetének is rendkívül nehéz, ezért sok erőt, kitartást, türelmet igényel.

„A betegek részéről is nagyon sok erő és türelem kell, hogy a rehabilitáció sikeres lehessen, erre mind a terapeuta, mind a hozzátartozók részéről is szükség van. Nagyon fontos a türelem és hogy kellő időt hagyjunk a beteg számára, hogy fejlődni tudjon, és erőt, motivációt gyűjtsön a fejlődéshez” – magyarázta a szakember.

A munka már sosem lesz ugyanaz?

Egyénileg is tragikus, megterhelő lehet, ha valaki a stroke miatt elveszíti a munkáját, és talán már nem is tud elhelyezkedni sosem azon a területen, ahol dolgozott. A jelenség azonban társadalmi szempontból is óriási problémát jelent: az Európai Unióban a stroke a negyedik leggyakoribb halálok, és az elsődleges oka a felnőttkori rokkantságnak. A túlélők felénél okoz valamilyen maradandó fogyatékosságot, és az összes betegség közül a stroke csökkenti leginkább a jó életminőségben eltöltött életévek számát.

Az EU-ban minden évben több mint 600 ezer ember szenved el stroke-ot, egynegyedük még munkaképes korában. Az 50 év alatti korosztályban pedig nem csökken, hanem egyre emelkedik a stroke előfordulása. Belátható, hogy a rengeteg haláleset, rokkantság, maradandó kísérőtünetek nemzetgazdaságilag is nagy károkat okoznak, ezért nemcsak az egyénnek, hanem az egész társadalomnak is egyaránt fontos lenne a megelőzés.

A társadalom legkisebb gazdasági egységei, a családok számára is ugyanúgy a mentális és fizikai igénybevétel mellett anyagi nehézséget is jelenthet, ha valakit munkaképes korban érint a stroke. Ez pedig visszahat arra, hogy mennyire jelent lelki terhet a stroke rehabilitáció, a tünetekkel való együttélés.

Egy családfő számára különösen nehéz, hogy átrendeződnek a szerepek: nem ő lesz a családfenntartó, nem az ő szava dönt arról, mi fog történni, sok szempontból tud egy ilyen eset pszichésen traumatikus lenni. Természetesen tudunk olyanokról is, akik elvesztették a munkájukat, és abban a szektorban már nem tudnak elhelyezkedni a rehabilitáció után sem, ilyen esetből is sok van

– mondta el Nagy Katalin Kitti, azonban azt is hozzátette, hogy nagyon sok pozitív példa is van: „Lehetséges, hogy egy beteg bekerül a kórházba, és kommunikálni sem tud, viszont rögtön az elején történik egy gyors regenerálódás, akár egyik napról a másikra. Az afáziás tünet lehet átmeneti zavar következménye is, amely napokon, heteken belül rendeződhet.”

Van jelenleg egy fiatalokból álló csoportunk, amelyben vannak betegek, akik a rehabilitáció után el tudtak helyezkedni és dolgoznak. Van köztük, aki ugyanazon a munkahelyen is dolgozik, ahol korábban tette, ilyenre is van példa

– mondta el a szakember.

A járvány újabb akadályt jelentett

Nagy Katalin Kitti beszélt arról lapunknak, hogy a betegek ellátását, felépülését nagyban nehezítette a járvány. Eleve az afázia kezelése hátrébb sorolódott a fontossági sorrendben az egészségügyben, mivel az elsődleges a covidos betegek ellátása volt. Ezenkívül magát a kezelést is megnehezítette, sok szakember, aki addig házhoz ment, nem akart így fertőzni, vagy megfertőződni, ahogy a betegek sem.

Az Egyesületnél a digitális eszközök jó áthidaló megoldást jelentettek, azonban a vizsgálatokat nagyban nehezítette az online csatorna, ezért ezeket megpróbálták személyesen elvégezni a járvány alatt is. A terápiákat viszont áttették az online térbe: lassan másfél éve tartják így azokat, és a tapasztalataik szerint működőképes ez a megoldás, mind csoport, mind egyéni szinten.

A betegek is szeretik, a csoportomból egy ember sem esett ki azért, mert átkerült online térbe a terápiás foglalkozás. Mivel a sztrók-betegség által érintettek veszélyeztetett csoporthoz tartoznak a koronavírus fertőzés szempontjából, biztonságosabbnak tartjuk, ha a terápiát még online végezzük

– mondta el a szakember, aki arra is kitért, hogy nagy segítséget jelentettek a digitális megoldások. Az Afázia Egyesület egy hónapja megjelent applikációja nemcsak a betegek, hanem a hozzátartozók és szakemberek számára is segítséget nyújthat a kezelés során.

Éppen a járvány előtt kezdtük el fejleszteni az Egyesületnél az applikációnkat. Nem is gondoltuk akkor, hogy ekkora aktualitása lesz ennek az újításnak. A kórházi rehabilitáció során a betegek egy-két, maximum három hetet töltenek el az intézményben, onnantól a betegeknek maguknak kell megszervezniük a további terápiájukat. Ebben akartuk segíteni a pácienseket. Az Afázia Gyakorló (AGY) alkalmazás egy hónapja jelent meg, bárki számára hozzáférhető, letölthető

– ismertette Nagy Katalin Kitti.

Az új alkalmazás azért is hiánypótló Magyarországon, mert széles spektrumú afáziás pácienscsoportot szolgál ki, időbeli és földrajzi korlátok nélkül könnyen hozzáférhető, és offline használható. Olyan páciensekhez is elér, akik ágyhoz kötöttek, a mozgásuk korlátozott, és úgy fejlesztették ki, hogy afáziások is könnyen használhassák.