Népszava • 2024. november 28. 09:10
Még bizonytalan, hogy folytatódhat-e a gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA) születéskori ingyenes szűrőprogramja - írja a Népszava a Bethesda Gyermekkórház konferenciáján elhangzottak alapján. Az elmúlt két évben a megszületett 180 ezerből 142 ezer újszülöttnél végezték el a vizsgálatot és 17 esetben igazolódott a betegség.
A szerdai konferencián a ritka genetikai betegséggel, a gerincvelő eredetű izomsorvadással (SMA) foglalkozó szakemberek számoltak be az ingyenes szűrőprogram elmúlt két évének terápiás eredményeiről. Lelkes Ildikó, a Belügyminisztérium a főosztályvezetője elmondta, hogy az idei programról készült tanulmány a napokban kerül a döntéshozók elé. Csak ezután várható a döntés az második éve országos kutatásként futó program további finanszírozásáról.
A lap emlékeztetett, hogy a múlt év végén egyszer már átmeneti időre, akkor is kormányzati döntés lassúsága miatt lényegében megszűnt az SMA születéskori ingyenes szűrése. A vizsgálat ezt követően csak a piaci szolgáltatóknál vált elérhetővé, 30-100 ezer forintért. Végül a kormányzat a feladatra 2024-ben 450 millió forintot biztosított. A vizsgálatot a szülőnek kell kérnie, idén már a megszülető babák 91 százalékát megszűrték.
Az elmúlt két évben a megszületett 180 ezerből 142 ezer újszülöttnél végezték el a vizsgálatot és 17 esetben igazolódott a betegség - írják. A kiszűrt gyermekek még egy hónapos korukig megkaphatják a terápiát, amely segíthet tünetmentes életet élniük. Minél korábban és még a tünetek kialakulása előtt kapja meg valaki a génterápiát, annál nagyobb az esélye, hogy a baba később kortársaihoz hasonlóan fejlődik - hangzott el a konferencián.