Pénzcentrum • 2024. október 29. 12:28
Mintegy 200 ezer magyar él pikkelysömörrel, és ez a betegség nemcsak az érintettek életminőségét ronthatja, hanem jelentős terhet ró családtagjaikra is. Az idei pszoriázis világnapon a Magyar Dermatológiai Társulat (MDT) kampánya a betegek mellett a hozzátartozóikat is megszólítja: tájékoztatást és támogatást nyújt az érintett családoknak, hogy közösen küzdhessenek meg a betegség kihívásaival. Az MDT szakértői szerint az érintettek tájékoztatásában, a már régóta a betegséggel élők és az idősek korszerű terápiához jutásában kulcsszerepet kaphatnak a támogató családtagok, különösen az online térben jól mozgó fiatalabb generáció.
A pikkelysömör nemcsak az érintettek, hanem a családjuk számára is megterhelő – a Magyar Dermatológiai Társulat idei kampánya a hozzátartozókat is megszólítja. A skindex.hu weboldal bővített tartalommal segíti a betegeket és családtagjaikat a pszoriázis megértésében, kezelésében, és információt nyújt a 11 hazai közfinanszírozott pszoriázis centrumról.
A pikkelysömör egy összetett, többtényezős betegség, amelynek pontos mechanizmusait és végleges gyógymódját a tudomány még kutatja. Jellegzetes tünetei – a bőr pikkelyesedése, kivörösödése, felrepedezése, viszketése és fájdalma – egyénenként és időszakonként változó intenzitással jelentkeznek. Súlyosabb esetekben a tünetek jelentősen korlátozhatják a mindennapi tevékenységeket, és még középsúlyos formában is élethosszig tartó gondos odafigyelést, speciális bőrápolást és folyamatos terápiás támogatást igényelnek. A betegség Magyarországon a lakosság 1,5-2 százalékát érinti, becslések szerint Európában 14-22 millióan, világszerte 125 millióan élnek pszoriázissal.
Pikkelysömör: az egész családot érinti
A pikkelysömör nemcsak fizikai, hanem jelentős pszichoszociális terhet is ró az érintettekre és környezetükre. A betegutat nehezíti, hogy gyakran már a diagnózis felállítása is hosszú időbe telik. Ennek az oka egyrészt, hogy a ciklikusan jelentkező tünetek miatt a páciensek 35 százaléka nem fordul orvoshoz, másrészt alarmírozó tünetek hiányában a háziorvosok sem küldik a megfelelő szakrendelésre az érintetteket. És ez nemcsak a betegek, hanem a családtagjaik életminőségét is jelentősen befolyásolhatja.
Az MDT által végzett kutatások szerint ugyanis a családtagok számos kihívással szembesülnek a pikkelysömörrel élő hozzátartozójuk támogatása során. Sokan naponta hosszú időt töltenek a beteg családtag bőrápolásával, ami főleg a külön élő családtagok esetében komoly logisztikát és időráfordítást jelenthet a mindennapokban.
A hozzátartozók gyakran úgy érzik, hogy áldozatokat kell hozniuk a magánéletükben, hogy a betegnek megfelelően segítsenek. Ismert jelenség az is, hogy a házastársak között csökkenhet az intimitás szintje a bőrtünetek miatt, ami további érzelmi kihívásokat okozhat a kapcsolatban.
A betegséggel való együttélés számottevő anyagi terhet is róhat a családokra. Egy 2020-ban középsúlyos és súlyos betegek részvételével végzett kutatásból az derült ki, hogy egy beteg havonta átlagosan 23 ezer forintot költ a bőrápoláshoz szükséges dermokozmetikumokra, a gyógyszerekre, illetve a rendszeres orvosi vizsgálatokra. De volt olyan válaszadó is, akinél ez az összeg meghaladta a havi 100 ezer forintot.
A bőrtünetek erősen stigmatizáló jellege miatt – beleértve azt a széles körben elterjedt tévhitet, miszerint a betegség fertőző – az érintettek kerülhetik a társas helyzeteket, ami további érzelmi terheket, önértékelési problémákat okozhat, és gyakran akár teljes elszigetelődéshez vezethet. Egy nemzetközi felmérésből ismert azt a riasztó adat, hogy a 18–34 év közötti betegek 10 százaléka számol be öngyilkossági gondolatokról.
Számos, általában régóta a betegséggel élő érintettre jellemző az úgynevezett terápiás kilátástalanság, mivel többszöri nekifutásra sem találtak olyan orvost, aki segíteni tudna, illetve olyan terápiát, amely tünetmentességet vagy állapotjavulást eredményezne. A korábbi sikertelenségek miatt sokan feladják a tünetmentesség elérését, és együtt élnek a korlátozó betegséggel.
A 2020-as felmérés arra is rámutatott, hogy a több mint 20.000 hazai középsúlyos/súlyos pikkelysömörös beteg mintegy kétharmada küzd fennálló panaszokkal, mindössze 45 százalékuk hallott már a biológiai terápiákról, és a válaszadóknak csak a negyede járt közfinanszírozott pszoriázis centrumban.
Bárkinek járhat ingyen 8-11 millió forint, ha nyugdíjba megy: egyszerű igényelni!
A magyarok körében évről-évre nagyobb népszerűségnek örvendenek a nyugdíjmegtakarítási lehetőségek, ezen belül is különösen a nyugdíjbiztosítás. Mivel évtizedekre előre tekintve az állami nyugdíj értékére, de még biztosítottságra sincsen garancia, úgy tűnik ez időskori megélhetésük biztosításának egy tudatos módja. De mennyi pénzhez is juthatunk egy nyugdíjbiztosítással 65 éves korunkban és hogyan védhetjük ki egy ilyen megtakarítással pénzünk elértéktelenedését? Minderre választ kaphatsz ebben a cikkben, illetve a Pénzcentrum nyugdíj megtakarítás kalkulátorában is. (x)
A család a megoldás része!
A jelentős részben információhiányból táplálkozó, de a betegséggel élőket világszerte sújtó kilátástalanság a hazai felmérésben is tetten érhető: a megkérdezett magyar betegek kétharmada azt nyilatkozta, hogy csak negatív érzéseik vannak a betegségükkel kapcsolatban, és sokan hiányolják a nagyobb elfogadást a társadalom részéről.
Az MDT szakértői rámutatnak: az állami ellátás részét képező, tb-finanszírozott pszoriázis centrumok széles körű megismertetése áttörést hozhat a súlyos betegséggel vagy terápiás kilátástalansággal küzdő páciensek életébe. Az érintettek tájékoztatásában kulcsszerep juthat a támogató családtagoknak, különösen az online térben jól mozgó fiatalabb generációnak.
Az elmúlt évtized orvostudományi fejlődése és áttörései eredményeként mára a legsúlyosabb esetekben is reális cél a tünetmentes állapot elérése, valamint a tünetekkel járó fellángolások közötti időszakok lehető leghosszabbra nyújtása. A személyre szabott kezelések, korszerű terápiák elérhetőségéről, a klinikai, orvosi vizsgálatok és kezelések mellett otthon is valódi terápiás segítséget jelentő bőrápolási gyakorlatokról azonban már nemcsak az érintetteket dolgunk tájékoztatni, de fontosnak tartjuk, hogy ezt az információt és támogatást a pszoriázissal élők közvetlen hozzátartozói is megkapják. A betegség terheinek egy részét is ők viselik, és gyakran a megoldás kulcsa is a kezükben van
– emelte ki az idei pikkelysömör világnapja kapcsán prof. dr. Holló Péter egyetemi tanár, a Magyar Dermatológiai Társulat alelnöke. Hozzátette: a beutaló nélkül, bejelentkezést követően felkereshető pszoriázis centrumokban nemcsak a legkorszerűbb terápiás megoldások váltak már hozzáférhetővé, de azok a pikkelysömörös betegek is pontos diagnózishoz, teljes körű információhoz és terápiás javaslathoz jutnak, akik a korábbi terápiás kudarcaik miatt elvesztették az állapotuk javulásába vetett hitüket.
Különösen veszélyeztetett betegcsoport a 60 év feletti korosztály, akik akár 40 éve élnek együtt a betegséggel, és betegútjuk meghatározó részében egyszerűen még nem álltak rendelkezésre a korszerű terápiák a betegség kordában tartására. A család odafigyelése és tájékozottsága ilyen esetekben "ügydöntő" lehet, és rövid idő alatt évtizedek küzdelmeinek végére tehet pontot. A működő, hatékony terápiát megtalálni a beteg egészsége, életminősége és életperspektívája, illetve a családja szempontjából egyaránt fontos
– fogalmazott prof. dr. Wikonkál Norbert, a Magyar Dermatológiai Társulat elnöke. Hozzátette, hogy a hazai pszoriázis centrumok az egyetemi klinikák, illetve kórházi központok bázisán országszerte 11 helyszínen érhetők el, így minden pikkelysömörrel élő magyar beteg találhat működő centrumot a lakhelyétől elérhető távolságban. Térképes listájukat, elérhetőségeiket és rövid bemutatkozójukat az MDT weboldalán, ezen a linken találják.
A dermatológusok célja, hogy a családtagok is megfelelő tájékoztatást és támogatást kapjanak. Ennek érdekében a Társulat 2024-ben kibővítette a skindex.hu weboldalon elérhető, a pszoriázisról szóló ismeretterjesztő anyagait, amelyek most már tartalmaznak a hozzátartozóknak szóló információkat is. A weboldalon részletes tájékoztatás található a pikkelysömör felismeréséről, a tünetekről, a társbetegségekről, a súlyosság mérlegeléséről, valamint a terápiás lehetőségekről és a hazai pszoriázis centrumok elérhetőségeiről.