24.hu • 2024. április 25. 09:31
Több tényező is komoly hatással lehet az esetszámok alakulására, köztük a jelentős ütemben fejlődő diagnosztikus lehetőségek, valamint a ritka betegségek egyre szélesebb körű klinikai ismeretének növekedése.
Az NNGYK által közérdekű adatigénylésre válaszul kiadottnyilvántartás szerint 2020 előtt a mozgatóneuron-megbetegedésként felismert és regisztrált esetek száma 22 fő volt. Ezután 2020-ban 3, 2021-ben 2, 2022-ben viszont már 57 volt a regisztrált esetszám. 2023-ban szeptember 30-ig bezárólag 16 esetet regisztráltak, vagyis 2020. január 1. és 2023. szeptember 30. között összességében 78 beteget jelentettek be - írja a 24.hu.
Az NNGYK szerint a ritka betegségek esetében a diagnózis több hónapig vagy akár évekig is eltarthat, ami miatt azok bejelentése is eltolódik. Így az adott év esetszámai valójában a bejelentések és nem a betegség kialakulásának idejére utalnak.
Különösen igaz ez a mozgató neuron degeneratív, izomsorvadással járó betegségeire, amelyek feltárása jelentős számú vizsgálatot takar
Az intézmény szerint több tényező is komoly hatással lehet az esetszámok alakulására, köztük a jelentős ütemben fejlődő diagnosztikus lehetőségek, a ritka betegségek egyre szélesebb körű klinikai ismeretének növekedése, az utóbbi években tapasztalható kiemelkedő figyelem az EU és a világ részéről, az adatok bejelentési fegyelmének alakulása és annak ellenőrzései.