Betegek az egészségügy végtelen útvesztőjében: lenne segítség, mégsem menekülhetnek?

Koltai Tünde a BEMOSZ elnöke bevezetőjében elmondta, hogy úgy tűnhet, mintha a betegszervezetek csendben lennének, de a háttérben nagyon sokat értek el a munkájukkal az elmúlt 10 évben. A szervezet előzménye viharos volt, végül 2013 szeptemberében 12 szervezet csatlakozásával jött létre a Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége, melyhez a mentorszervezet az AIPM volt. 2014-ben váltak a European Patient Forum tagjává, majd a European Public Health Alliencehez is csatlakoztak. Azóta számos európai szövetséggel vannak napi kapcsolatban, illetve természetesen a kormányzati szervekkel, intézményekkel, apolitikus szervezetként. A betegszervezetek munkája azért nagyon fontos, mert összeköttetés tud biztosítani az egészségügy, szociális szféra, környezetvédelem, stb. társterületei között. 

Koltai Tünde kiemelte, hogy friss kutatásuk szerint az ernyőszervezetek nagyjából eltűntek, vagy nagy nehézségekkel küzdenek - legfőképpen forráshiánnyal. 2016 óta ebben nem történt változás. A szervezeteknek gondot jelent a kiöregedés, az önkéntesek foglalkoztatása, illetve a tagtoborzás, hálózatépítés is. Ugyanakkor a kommunikáció sokat javult a pandémia alatt - tette hozzá. 

A jövőbeli terveik között szerepel az egészségben eltöltött évek számának növelése, a betegbevonás támogatása, betegoktatás és betegszervezeti vezetők képzése, a betegek életminőségének javítása. 

Dr. Kocsis Janka az AIPM alliance menegere a betegszervezetek részvételi lehetőségeiről tartott előadást a hazai és nemzetközi szinten a magyar uniós elnökség idején zajló központi gyógyszeripari szabályozási folyamatokban. Elmondta, hogy korábban nem volt állandó partnerség a gyógyszeripar és a betegszervezetek között, meg kellett teremteni a szakmai együttműködés alapján. Ezt érte el az AIPM, most már egyenrangú felekként tudnak együttműködni, közös projekteket véghez vinni, képzéseket folytatni, stb.

A legnagyobb projektjük egy közös tér létrehozása az együttgondolkodásra, mely negyedéves fórumként működik. Ezáltal lehetőség nyílt, hogy a betegszervezetek megismerjék egymást, közös projekteket folytassanak, bemutatkozzanak a nemzetközi színtéren, stb. Említette, hogy az EU soros elnökség alatt még inkább lehetőség lesz majd magyarországi egészségügyi témákkal nemzetközileg kapcsolódni.

EZ IS ÉRDEKELHET

Végzetes összeomlás felé sodródik az egészségügy: tömegével vándorolnak el, öregszenek ki a dolgozók

A WHO által vizsgált 44 országból 13-ban az orvosok 40 százaléka 55 évesnél is idősebb, és a helyzet csak egyre romlik.

Dr. Pogány Gábor RIROSZ elnöke a betegek és betegszervezetek részvételéről beszélt a betegközpontú ellátás megvalósításában. Előadásában elmondta, hogy az egészségügy egyre inkább szolgáltatásközpontúvá vált, miközben a cél a részvételen alapuló orvoslás volt, tehát hogy a beteg is együtt dolgozik az egészségéért a szektor résztvevőivel. Fontos az empátia és kölcsönös tisztelet betegek és dolgozók között, az ellátás személyre szabása, a betegek informáltsága, hogy javuljon a színvonal. Amennyiben valóban páciensközpontú egészségügyet szeretnénk építeni a szakember szerint, akkor fontos az integráció, a terápiamenedzserek szerepe felértékelődik. Ehhez azonban kommunikáció kell a szervezetek, tárcák között, csapatmunka, és a betegszervezetek részéről folyamatos nyomásgyakorlás. 

A szakértő szerint európai szinten is nagy változás zajlik attól függetlenül, hogy nagyon heterogének a különböző betegszervezetek országonként. Az EU próbál iránymutatással segítséget nyújtani, melyhez fontos eszköz a Európai Betegjogok Chartája. A betegjogok fontos szerepet töltenek be abban, hogy a betegközpontú ellátás megvalósulhasson, ugyanakkor nagy kihívást jelentő terület a betegszervezetek számára, ahogy azt Koltai Tünde is említette. 

Viszont ahogy az egészségügyi rendszerek átalakulnak a betegszervezetek feladati is átalakulóban van. Egyre nagyobb szerep juthat a betegszervezeteknek a jövőben az egészségügyi kihívások megoldásában, a színvonal emelésében, a betegközpontú ellátás kialakításában. Kiemelte a betegközpontú ellátásban a technológia szerepét. Az e-egészségügy és a telemedicina alkalmazása közelebb juttathatja az egészségügyet egy jobb színvonal eléréséhez. Ebben a betegadat gyűjtésének és feldolgozásának, elemzésének is nagy szerepe lehet. A mesterséges intelligencia alkalmazása is fontos tényező lesz a jövőben. 

A betegszervezetek szerepe a szervezett betegtámogatásban című kerekasztal során elhangzott, hogy területenként nagy különbségeket tapasztalnak. A Magyar Szervátültetettek Szövetsége azt tapasztalja, hogy a betegek utógondozása nemhogy javult volna, hanem még le is a romlott a járvány alatt. Nagy kihívást jelent a betegek elérése, kapcsolattartás, a betegút menedzsmentje. A Magyar Rákellenes Liga a legnagyobb kihívások között említette a humánerőforrás hiányát, mely szorosan összefügg a forráshiánnyal is. Azonban a szakemberekkel és a kormányzattal is szükséges lenne javítani a kommunikációt, kapcsolatot. 

Dr. Baticz Orsolya a Belügyminisztérium Népegészségügyi Főosztályának főosztályvezetője elmondta, hogy Magyarországon "nem egészségügy van, hanem betegségügy". Ezt kifejtve azt mondta, hogy főként még mindig a betegellátáson van a fókusz, miközben a prevenció, egészségmegőrzés nagy hiányt szenved. A népegészségügyi mutatókban a magyar lakosság jelentős elmaradásban van, egy ideje kifejezett cél az egészségben eltöltött évek számának növelése. Ehhez szükség lenne az egészségfejlesztés, egészségvédelem, betegségmegelőzés támogatására, fejlődésére.

A kerekasztalbeszélgetés zárlatában pozitívumként említették, hogy a kormány nagy hangsúlyt tervez fektetni a jövőben a szűrővizsgálatokra, melyben a betegszervezetek munkájára is számít. Így a jövőben ezen a területen együttműködés jöhet létre. Ugyanakkor Koltai Tünde a BEMOSZ elnöke kiemelte, hogy a munkájukhoz elengedhetetlen lenne a finanszírozás újragondolása, a jelenlegi pályázati rendszer ugyanis nem elégséges a fejlődéshez, az eddig elért eredmények fenntartásához.