Pénzcentrum • 2023. február 27. 15:45
Több mint 60001 olyan betegséget ismerünk jelenleg, amely a ritka betegségek közé tartozik, azaz 2000 emberből legfeljebb egyet érint. Azonban ha összeadjuk a ritka betegségben szenvedők számát, már jóval nagyobb az érintettek aránya – ez Európában mintegy 30 millió1 embert jelent. A ritka betegségek egy részét csak vérplazmából készült gyógyszerrel lehet kezelni, a vérplazma egyetlen forrását pedig az önkéntes donorok képezik.
A ritka betegségekről viszonylag kevés adat és kutatás áll rendelkezésre, és sok esetben a tünetek más, gyakoribb betegség tüneteihez hasonlóak. Emiatt sok beteget félrediagnosztizálnak, és általában is jellemző, hogy évek telnek el2, mire megszületik a helyes diagnózis. Ugyanakkor a ritka betegségek között is vannak olyanok, amelyekről már felhalmozódott annyi tudás, hogy a megfelelő kezeléssel a beteg számára elérhető a teljes élet. Ilyen a vérzékenység (hemofília) és az elsődleges immunhiányos betegség (PID) is, amelyeket vérplazma alapú készítményekkel lehet kezelni.
Létfontosságú összetevők a vérplazmában
Egy egészséges ember vérplazmája a vér 55%-át teszi ki, és több mint 120 féle fehérjét tartalmaz. Ezek közül vannak olyan, a véralvadást segítő faktorok, amelyeket a vérzékeny betegek szervezete nem termel elegendő mennyiségben, azonban vérplazma-alapú készítményekkel ez pótolható. Az elsődleges immunhiányos betegeknél az immunrendszer működéséhez szükséges immunglobinok mennyisége marad el a szükségestől.
Mivel az egészséges vérplazma tartalmazza a szükséges immunglobinokat, rajtuk is segíthetnek a vérplazma-alapú terápiák. Sem a vérzékenység, sem az elsődleges immunhiányos betegség nem gyógyítható, azonban rendszeres plazmaalapú terápia segítségével a betegek tünetmentessé tehetők, és éppen olyan korlátozásmentes életet élhetnek, mint az egészséges társaik.
Semmivel nem helyettesíthető
A pontos diagnózis és az azt követő megfelelő, plazmaalapú terápia gyakorlatilag visszaadja a vérzékenységben vagy elsődleges immunhiányban szenvedő betegek életét. Jóllehet életük végéig a terápiára szorulnak, de félelem és korlátok nélkül végezhetik mindazokat az aktivitásokat a magánéletükben és a munkakörnyezetükben, amelyeket az egészséges társaik.
A vérplazmát azonban nem lehet mesterséges úton előállítani, annak egyetlen forrása az egészséges önkéntes donor
Bárkinek járhat ingyen 8-11 millió forint, ha nyugdíjba megy: egyszerű igényelni!
A magyarok körében évről-évre nagyobb népszerűségnek örvendenek a nyugdíjmegtakarítási lehetőségek, ezen belül is különösen a nyugdíjbiztosítás. Mivel évtizedekre előre tekintve az állami nyugdíj értékére, de még biztosítottságra sincsen garancia, úgy tűnik ez időskori megélhetésük biztosításának egy tudatos módja. De mennyi pénzhez is juthatunk egy nyugdíjbiztosítással 65 éves korunkban és hogyan védhetjük ki egy ilyen megtakarítással pénzünk elértéktelenedését? Minderre választ kaphatsz ebben a cikkben, illetve a Pénzcentrum nyugdíj megtakarítás kalkulátorában is. (x)
- mondja dr. Nyerges Judit, a Magyarországon 10 plazmaközpontot működtető BioLife Plazma Hungary Kft. ügyvezetője. „Óriási szükség van a vérplazmára – egy felnőtt hemofíliás beteg egy éves kezeléséhez átlagosan 1200 donáció szükséges, egy elsődleges immunhiányos felnőtt beteg ugyanilyen időtávú kezeléséhez pedig átlagosan 130 donáció adja meg a megfelelő mennyiségű plazmát. Az önkéntes donorok életeket mentenek, és ezért minden elismerés megilleti őket” – mondja dr. Nyerges Judit.
A segítségnyújtás, mint motiváció
A Magyarországon 10 plazmaközpontot működtető cég a donorok körében végzett felmérése azt mutatta, hogy az egyik legfőbb motivációt a segítségnyújtás jelenti. Vannak, akik azért kezdtek plazmát adni, mert egy rokonuk vagy közeli ismerősük a betegsége miatt plazmaalapú terápiában részesül. Emellett a plazmaközpontokban végzett rendszeres orvosi szűrés is komoly ösztönzést jelent a visszajáró donoroknak.
Segítség a betegek családjának is
A ritka betegségek a betegek családtagjainak az életére is kihatnak, anyagilag és érzelmileg egyaránt. Az Eurordis – a ritka betegségekhez kapcsolódó betegszervezetek nemzetközi szövetsége – egy kutatásában rámutatott, hogy az európaiak 8%-a valamely családtagján keresztül, vagy a saját betegsége okán érintett a ritka betegségek valamelyikében. A Ritka Betegségek Világnapjának fő célkitűzése, hogy felhívja a figyelmet a segítségnyújtás különböző lehetőségeire.