Gyógyíthatatlan gyulladás támadja a magyarokat: százezer ember érintett

Veres Dóra • 2018. augusztus 6. 05:29

Nagyjából a világ 1 százalékát érinti a rheumatoid arthritis nevű betegség, vagyis az idült ízületi gyulladás. Magyarországon becslések szerint nagyjából százezren érintettek, közülük nagyjából 9 ezren részesülnek biológiai terápiában. Ugyan a kezelés segít és az állandó fájdalom és mozgásszervi problémák mellett közel teljes életet élhetnének, csakhogy a havi egyszeri kontroll és állandó vizsgálatok, valamint maga az, hogy megváltozott munkaképességűek nagyon nehézzé teszi, hogy munkát találjanak. Tóth Gábor, a Reumabetegek a Célzott Terápiáért Egyesület elnöke beszélt a Pénzcentrumnak arról, milyen az élet a betegséggel, milyen nehézségeik és kiadásaik vannak a betegeknek.

Tóth Gábor sportos, tevékeny életet élt, épp a házukat építették át, amikor 1997-ben fájni kezdett a háta, egészen pontosan a gerince és a csípőtájéka. Reumatológushoz fordult, aki azonban közölte, nincs semmi baja. Ám a panaszok nem múltak. Két évvel később az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézetbe (ORFI) került és teljes kivizsgálásnak vetették alá. Éveken át próbálták kideríteni, mi lehet a gond, a gyógyszerek ugyanis nem használtak. Gócvizsgálat, gyulladásos vizsgálat, CT, MR, ám ezek nem vezettek eredményre.

Úgy döntöttünk, felkeressük Czeizel Endrét, és a génvizsgálat során kiderült, hogy Bechterew-kórom van, ami egyfajta arthritises megbetegedés

- mondja a most 42 éves férfi.

2001-ben az úgynevezett csontszcintigráfiás vizsgálat, vagyis csont-izotóp vizsgálat egyértelművé tette, nagyon nagy a baj. Gáborról első látásra senki sem mondaná meg, hogy beteg. Életvidám, energikus, két gyereke van, dolgozik.

Szerencsés vagyok, de nem volt könnyű megtalálni a mostani munkám. Sok sorstársam viszont csupán a rokkantsági ellátásból tengődik, mert nem tud elhelyezkedni

- jegyzi meg Gábor, a Reumabetegek a Célzott Terápiáért Egyesület elnöke.

Minden századik magyar érintett

A rheumatoid arthritis, vagyis idült sokízületi gyulladás a világ népességének 1 százalékát érinti. Hogy pontosan hány beteg van Magyarországon, nem tudni, szakemberek nagyjából százezresre becsülik a számukat. Közülük közel 8700-an - köztük Gábor is - részesül úgynevezett biológiai terápiában.

Az arthritis (ízületi gyulladások) ismeretlen eredetű, gyulladásos autoimmun megbetegedés, nem tudják még, mitől alakul ki, és nem gyógytíható. Megfelelő terápiával a beteg szinten tartható. Nekem például a gyógyszeres kezelés nem használt, a biológiai terápiával viszont szinte teljes életet élhetek

- mondja Gábor

A biológiai terápiák alatt biotechnológiai módszerekkel előállított fehérjetermészetű molekulákat értünk. A biológiai terápiás gyógyszerek célzott támadásponton, speciﬁkusan a betegséget kiváltó mechanizmusra hatnak. Ha a rheumatoid arthritist nézzük, akkor az alkalmazott gyógyszerek a vérben lévő speciális fehérjéket semlegesítve csökkentik a krónikus gyulladást. A biológiai terápiás készítmények injekciós, vagy infúziós formában állnak rendelkezésre.

Költséges a beteglét

Csakhogy nem egyszerű hozzájutni a szükséges készítményhez, ugyanis azt háziorvos nem írhatja fel és nem váltható ki a recept akármelyik patikában sem.

A készítményt csak a kijelölt helyeken - a 21 reumatológiai centrum valamelyikében - szerezhetjük be, havonta egyszer. Korábban ez nem így volt, 2015 végéig elég volt 3 havonta felkeresni a centrumok egyikét. Az egészségbiztosító azért szigorította a korábban negyedéves felülvizsgálatot előíró szabályt, hogy ne vesszen kárba egyetlen készítmény sem. Különböző javaslatokkal álltunk elő, hogy segítsük a gyógyszerhez jutást. Hiszen így havi egy munkanap kiesik a készítmény beszerzése miatt

- jegyzi meg Gábor, hozzátéve, a kiesést sok munkahelyen nem is nézik jó szemmel. Ráadásul az arthritisben szenvedők közül sokaknál jelentkezik valamilyen társbetegség, például vastagbélgyulladás vagy szembetegség. A havi egy konzultáción és receptíráson kívül olykor sok más vizsgálat miatt kell hiányozniuk a munkahelyükről az érintetteknek, akik közül a legtöbben rokkantsági ellátásban részesülnek ami mellett maximum részmunkaidős munkát tudnak vállalni. Már maga az elhelyezkedés sem egyszerű.

Rengeteg álláshirdetésre jelentkeztem, és alig jeleztek vissza, miután olvasták, hogy megváltozott munkaképességű vagyok. Szerencsére találtam olyan munkahelyet, ahol nem gond a távmunka, de sokan a diagnózis után egyszerűen nem tudnak elhelyezkedni. Van olyan betegtársunk, aki havi 36 ezer forintból tengődik havonta

- mondja.

A kieső munkanap mellett az utazás költsége sem olcsó. Gábor vidékről jár fel Budapestre minden hónapban.

LAKÁST, HÁZAT VENNÉL, DE NINCS ELÉG PÉNZED? VAN OLCSÓ MEGOLDÁS!

A Pénzcentrum lakáshitel-kalkulátora szerint ma 19 173 855 forintot 20 éves futamidőre már 6,54 százalékos THM-el, havi 141 413 forintos törlesztővel fel lehet venni az UniCredit Banknál. De nem sokkal marad el ettől a többi hazai nagybank ajánlata sem: a K&H Banknál 6,64% a THM, míg a CIB Banknál 6,68%; a MagNet Banknál 6,75%, a Raiffeisen Banknál 6,79%, az Erste Banknál pedig 6,89%. Érdemes még megnézni magyar hitelintézetetek további konstrukcióit is, és egyedi kalkulációt végezni, saját preferenciáink alapján különböző hitelösszegekre és futamidőkre. Ehhez keresd fel a Pénzcentrum kalkulátorát. (x)

Van ugyan utazási költségtérítés, de például Intercity-pótjegyet vagy az Express buszok pótjegyét nem fedezik. Vagyis ha szeretnénk visszakapni az utazási költséget, marad a személyvonat vagy az átszállás. Azt sem szabad figyelmen kívül hagyni, hogy sokszor a beteg állapota nem teszi lehetővé a tömegközlekedést, tehát marad az autó, ha ez kivitelezhető

- mondja, hozzátéve, a korábbihoz képest évi nyolc plusz út költsége jelentősen növeli a kiadásaikat. Igényelhetnek ugyan költségtérítést, de egyrészt erről nem igazán tájékoztatják őket, másrészt nagyjából hat hónap az átfutási idő, vagyis ennyit meg kellene előlegezniük, amit sokan egyszerűen nem engedhetnek meg maguknak. Akinek pedig csak a hozzátartozója tudja elhozni a szükséges injekciót, annak nem is jár a támogatás.

Ráadásul a hosszú utak azért is problémásak, mert a biológiai terápiás készítmények szállítása speciális feltételeket igényel, 2-8 fok között kell tárolni őket a hazaszállítás ideje alatt.

A NEAK nem biztosít számunkra ehhez szükséges eszközt, a gyógyszergyártók ugyan adhatnak tűtőtáskát, de sokan maguk szerzik be azt is. És aztán úgy kell belőni a jégakkukat, hogy azok kitartsanak a centrumba vezető útra és onnan haza is. Ha ugyanis a készítmény kiolvad, azt nem lehet felhasználni, de csak úgy kidobni sem, mert veszélyes hulladéknak minősül. Szóval ha valaki így járt, ülhet fel megint a buszra, vonatra és mehet vissza a legközelebbi centrumba, hogy leadja a felolvadt készítményt és kapjon újat.

Nehéz feldolgozni a diagnózist

Gábor egész élete megváltozott a diagnózis után. Ráadásul az, hogy pontosan mi a baj, épp akkor derült ki, amikor feleségével a második gyereküket várták.

Nem csak fizikailag, ez lelkileg is nagyon megterhelő. Gyakorlatilag az egész életünk megváltozott. A betegség megjelenése után sokan nem tudják ellátni a korábbi munkájukat, már önmagában ezt nehéz feldolgozni. Majd jön a rokkantsági ellátás és annak csekély összege, ami mellett muszáj valami munkát vállalni, hogy ne haljon éhen az ember. Csakhogy nagyon szűkösek a lehetőségek egy mozgásában korlátozott ember számára. Vagy vegyük a sportot. Van olyan betegtársam, aki a betegség előtt rendszeresen sportolt, majd jön az állandó fájdalom, vagy hogy egy korábban egyszerűnek tűnő mozdulatsor elvégzése is igazi kihívás, és vége a sportnak, mert képtelen vagy rá. Ezt feldolgozni, ezzel együtt élni iszonyúan nehéz

- mondja Gábor.

A rokkantsági ellátás összege a jogosult havi átlagjövedelmétől és a komplex minősítés során megállapított kategóriájától, valamint a foglalkoztatási és szociális rehabilitálhatóságától függ. A rokkantsági ellátás összegét a jogosultság kezdő napját közvetlenül megelőző naptári évben elért havi átlagjövedelem (legalább 180 nap) alapján állapítják meg. A különböző kategóriába sorolt emberek tehát különböző összeget kapnak, a példa kedvéért: 31-50 százalék közötti egészségi állapot, vagyis akit C2 kategóriába sorolnak, és a leírás szerint tartós rehabilitációt igényel, azonban a külön jogszabályban meghatározott egyéb körülményei miatt nem foglalkoztatható, foglalkozási rehabilitációja nem javasolt, az a havi jövedelem 60 százalékát kaphatja. Az ellátás minimális összege 44 500 forint, a maximális összeg pedig 148 335 forint.

Az arthritis-ben szenvedő emberek számára elengedhetetlen a gyógytorna és a gyógymasszázs. Csakhogy sok esetben nagyon nehéz gyógytornára eljutni vagy gyógytornászt odahaza igénybe venni, holott a betegek csaknem mindegyikének indokolt lenne és javíthatna az életminőségén az időben megkezdett foglalkozás.

Az anyagiak is nagyon aggasztják a betegeket. Arra a kérdésre, Gábor valaha összeszámolta-e már, összesen mindennel együtt mennyi pénzbe került eddig a betegsége és a kezelések, azt válaszolta:

Nem, és nem is akarok szembesülni vele, mennyi pénzt vettem el a családomtól, a gyerekeimtől.

Hogy mi lenne a megoldás? Gábor azt mondja,

ha a biológiai terápiás készítmények kiválthatóak lennének a közforgalmú patikákban, már jelentősen megkönnyítené az életüket, ahogy az is, ha nem kéne havonta megjelenniük személyesen a centrumokban, és visszaállna a negyedéves felülvizsgálatot előíró szabály.

Címkék:

biztosítás, karrier, egészség, munkahely, egészségügy, betegség, megváltozott munkaképesség, rokkantsági felülvizsgálat,