Óva intik ettől a magyar rákbetegeket: még a kezelések ellen is hathat

Veres Dóra • 2018. június 12. 05:36

Többször írtunk már arról, mennyire aggasztó a helyzet Magyarországon a daganatos megbetegedéseket illetően. Egy rák diagnózis pedig önmagában nagyon sokkoló, nem csak az érintettnek, de a beteg hozzátartozói számára is. Megváltozik az élet, a betegek a kezelések során kieshetnek a munkából, anyagilag is nehéz helyzetbe kerülhetnek - gondolhatjuk. Kíváncsiak voltunk, így van-e, anyagilag mennyire megterhelő rákkal élni. Erről egy 36 éves lány beszélt nekünk, akivel négy évvel ezelőtt közölték a hírt: áttétes mellrákja van.

Múlt hétenírtunk arról, hogy Magyarország riasztó adatokkal szerepel abban a tanulmányban, amely a világ országainak rákstatisztikáit hasonlítja össze: a százezer főre számított rákbetegség okozta halálozásban majdhogynem dobogósok vagyunk, a negyedik helyen végeztünk. A helyzet tehát nem túl rózsás: 2016-ban százezer lakosból átlagosan évente 202,7 ember halálát okozta valamilyen daganatos megbetegedés.

Áprilisban pedig arrólszámoltunk be, hogy tavalyi adatok szerint Magyarországon a halálozások negyedének oka valamilyen daganatos megbetegedés. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) a gyógyszerkasszából évente 84 milliárd forintot költ a daganatos betegek gyógyítására, és ez az összeg évről évre emelkedik.

Egy rák-diagnózis önmagában iszonyú trauma, és aki nem érintett, azt gondolhatja, hogy nem csak lelkileg megterhelő, de anyagilag is földhöz vágja az embert. Kíváncsiak voltunk, valóban iszonyú sokba kerül-e rákosnak lenni, milyen állami támogatásokat lehet igényelni, és mégis, mennyivel drágább az élet, ha valakinél diagnosztizálták a betegséget.

Dóri 32 éves volt, amikor csomót talált a mellében. Hamar kiderült, mellrákja van, és alig egy héttel később az is, hogy több áttéte is van, a tüdejében és a májában. Teljes természetességgel beszél a betegségéről, nem kertel, nem finomkodik, nevén nevezi a dolgokat.

Nekem szerencsém volt, mert már volt onkológusa a családnak. Én nem is próbálkoztam máshol, rögtön hozzá mentem, amikor éreztem, hogy valami nem jó. A nem jó, egy nagy csomó volt. Tehát nálam kimaradt pár lépés

- mondja, majd hozzáteszi:

Ha nincs a rákkal tapasztalatom, nem gyanakszom annyira, hogy rögtön az onkológushoz menjek, akkor lehet, hogy késő lett volna bármit tenni.

Szabadúszó újságíró, blogger, vagyis a táppénz szóba se jöhetett. Viszont ezt nem élte meg tragédiaként, azt mondja, jó is volt, hogy dolgozhatott.

Amúgy ma már a kezeléseknek egyre kevesebb és egyre jobban tolerálható mellékhatásaik vannak, így egyáltalán nem kell hónapokra táppénzre menni. Én például a kezelések után tartottam pár nap pihenőt, és a műtétek után, de ezeket leszámítva dolgoztam, csak annyi volt a változás, hogy kicsit átrendeztem a napot, hogy tudjak kicsit pihenni, ha elfáradok

- meséli. Úgy fogalmaz, sokat segített, hogy dolgozhat, mert hasznosnak érezte magát, másrészt el is terelte a figyelmét, "nem volt ideje belesüppedni a betegségbe". Dórát tavaly előtt leszázalékolták, 70 százalékos az egészségkárosodása, viszont semmilyen ellátást nem kap.

Mivel orvosilag a betegség gyógyíthatatlan D kategóriát kaptam, és persze rehabilitálható sem vagyok. Elvileg kaphatnék valami kis ellátást, ami kisegíthetne, ha éppen rosszabb napok vannak, de ehhez meghatározott szolgálati idő kell, ami nekem pont nem volt meg. Nagyjából 60 nap kellett volna még, és a számítás miatt mindig belecsúszik valahol pár nap hiány, a méltányosságot pedig nemrég megszűntették

 - meséli. Itt térünk rá a mocskos anyagiakra. Blogján azt írja, sosem értette, miért mondják azt, hogy rákosnak lenni iszonyú sokba kerül. Persze, mondja, vagyonokat is el lehetne költeni mindenféle "csodaszerre" és étrendkiegészítőkre, de azt mondja, a többletköltség nagy részét mindenki magának csinálja.

A daganatos betegséghez kapcsolódó gyógyszerekre kiemelt támogatás jár, kellhetnek segédeszközök, de nem ez az, ami nagyon megdobja a kiadásokat, hanem a mindenféle bogyók, teák, vizek, amik vagy jók valamire, vagy nem. Én ezeket fölösleges kiadásnak tartom, soha nem is vettem, vagy engedtem, hogy vegyenek nekem ilyesmit. Mindent megbeszéltem az orvosommal, és például a mai napig nem szedek semmilyen étrendkiegészítőt, helyette nagyon sok préselt gyümölcslét iszom, szerintem jobb. És olcsóbb is. A napi egy pohár, amit iszom, az havonta 3-4 ezer forint, és mivel a családban például én vagyok az egyetlen, aki soha nem kapja el az influenzát, évente egyszer fázik meg, szerintem hatásos is. Egyedül a D-vitamin, amit szednem kell, de azt is receptre kapom, pár száz forint egy dobozzal

 - mondja. Hozzáteszi, a rák kezelésére szolgáló gyógyszerek nagy részét a betegek 300 forintos dobozáron kapják, neki most a havi gyógyszerkiadása így 900 forint, de ha minden egyebet hozzászámol, akkor is olyan 7000 forintra jön ki az allergiagyógyszerével, fájdalomcsillapítókkal, mindennel együtt.

"Tehát rákosnak lenni nem sokkal drágább, mint bármilyen más krónikus betegséggel élni"

- jegyzi meg.

Amikor a parókára kérdezek rá, azt mondja, az az egyik nagyobb kiadás, plusz a kendők és speciális melltartók, ha mellrákról van szó.

Szakorvos, méghozzá bőrgyógyász vagy klinikai onkológus évente egyszer felírhat receptet parókára. Ez azt jelenti, hogy a műszálas parókát 80 százalék kedvezménnyel lehet megvásárolni. Én annak idején 7000 forintért vettem az enyémet, de az egy hosszabb fazon volt és olyan speciális kialakítású, aminél a "hajtöveknél" látszott a fejbőr, vagyis egyáltalán nem tűnt parókának

- mondja. Viszont neki az az egy elég is volt, és azt sem hordta túl gyakran, mindössze egyetlen egyszer viselte, mert kényelmetlennek találta. 

Az interneten keresgélve több paróka üzletet is találtunk. A szintetikus parókák ára 22-50 ezer között mozog, a 100 százalékig valódi hajból készült darabok jóval drágábbak, a legolcsóbb 100 ezer forint környékén van, a legdrágább félmillió.

A kendők viszont kényelmesek, de elég drágák, legalábbis a jobb minőségűek.

Persze vannak olcsóbbak is, amiket próbáltam, de azok nem valami kényelmesek, és nem is túl csinosak. A tavasz volt a nehezebb, amikor már nem kellett meleg sapka, de ami kendőre azt mondtam volna, hogy szép, és kényelmes, az tízezer fölött kezdődik, és legalább kettő kell, mert azért nem árt mosni

- mondja. Ő úgy döntött, nem költ vagyonokat ezekre, hanem inkább varr magának olyant, amilyet szeretne. Olyannyira belejött, hogy most árulja is a kendőit. Említette a speciális melltartót.

NULLA FORINTOS SZÁMLAVEZETÉS? LEHETSÉGES! MEGÉRI VÁLTANI!

Nem csak jól hangzó reklámszöveg ma már az ingyenes számlavezetés. A Pénzcentrum számlacsomag kalkulátorában ugyanis több olyan konstrukciót is találhatunk, amelyek esetében az alapdíj, és a fontosabb szolgáltatások is ingyenesek lehetnek. Nemrég három pénzintézet is komoly akciókat hirdetett, így jelenleg a CIB Bank, a Raiffeisen Bank, valamint az UniCredit Bank konstrukcióival is tízezreket spórolhatnak az ügyfelek. Nézz szét a friss számlacsomagok között, és válts pénzintézetet percek alatt az otthonodból. (x)

Ezeknek 70 százalékos a támogatásuk, így olyan 2-5 ezer forintba kerülnek a végén, és évente kettőt kapunk receptre. Ehhez jöhet még a protézis, aminek 80 százalékos a támogatása, olyan 4000 forint körül mozog az ár, amit fizetni kell, és ebből évente egyet kap, akinek szükséges

 - mondja. Arra a kérdésre, mennyit költött hálapénzre, azt mondja, nem tudja, ezt a részét az anyukája intézte, de túl sokat biztosan nem, mert nem férne bele a költségvetésükbe, hogy horribilis összegeket csúsztassanak az orvosok zsebébe. Úgy fogalmaz, ahhoz, hogy együtt tudjon valaki élni a betegséggel, szükség van segítségre, de nem elsősorban anyagi segítségre kell gondolni.

Sokkal fontosabb, hogy tudjunk kérni, és elfogadni például a fizikai segítséget, mert nem biztos, hogy menni fog egyedül a bevásárlás, vagy a takarítás. És kell, hogy tudjunk beszélni a félelmekről, de meg is kell hallgatnunk azokat, mert a rák nem csak egy ember betegsége. Ez az egész család, a barátok betegsége is

 - jegyzi meg. Kiemeli, merni kell kérdezni, mert vannak kórházak, ahol például be lehet állni a parkolóba és nem kell fizetni, neki például adtak egy névre szóló kártyát a kezelések idejére. Arra a kérdésre, hogy ő járt-e pszichológushoz, és arra mennyit költött, azt mondja, a legtöbb kórházban vannak az onkológián szakemberek, vagyis nem feltétlenül kell magánrendelésre menni, és érdemes szétnézni a neten, mert vannak különböző alapítványok, akik ingyen nyújtanak segítséget a daganatos betegséggel élőknek. vagyis előfordulhat, hogy ingyen biztosítanak valakinek gyógytornát vagy pszichoterápiát, ami amúgy tényleg vagyonokba kerülhet.

Változó, kinek mennyibe kerül a betegség

Sok mindentől függ, kinek milyen költségei vannak. Előfordulhat, hogy a betegnek Budapestre vagy más nagyvárosba kell utaznia, ha a betegségét kezeltetni akarja. Számukra lehet segítség az utazási költségtérítés és az utazási költségtérítési utalvány - mondja Kalotay Gábor, a Gyógyulj Velünk Egyesület elnöke, aki megjegyzi, hiába használhatják ingyen a tömegközlekedési eszközöket a nyugdíjasok, sokszor a beteg állapota vagy a mellékhatások nem teszik lehetővé a tömegközlekedést, tehát marad az autó, ha ez kivitelezhető. A Magyar Államkincstár  tájékoztatójából egyébként kiderül, hogy mind utazási utalvánnyal, mind utazási költségtérítési utalvánnyal való utazás esetén lehetőség van a kísérő személy utazási költségeinek megtérítésére is, ha az alábbi esetek valamelyike fennáll:

  • a kísérő 16 éven aluli gyermeket kísér vagy
  • a beutaló orvos a beutalt személy egészségi állapota miatt a kíséretet szükségesnek látja.

Arra a kérdésre, az Egyesület tud-e arról, van-e valamilyen parkolási kedvezmény a rendszeresen kezelésre érkező betegek számára, azt válaszolták, jellemzően nincs, az esetek többségében több ezer forintba is kerülhet alkalmanként a parkolás, de lehetnek kivételek, érdemes a kórházaknál érdeklődni efelől.

A pszichológusi támogatás is sok pénzt felemészthet, viszont ebben történt előrelépés az elmúlt években. "Az onkológiai centrumok egyre nagyobb részében dolgozik kifejezetten a daganatos betegek kezelésében jártas onkopszichológus, tehát az onkológiák egy része mellett meg lehet találni a segítő szakembert.

A Dél-pesti Centrumkórház onkológiai centrumát hozhatjuk fel példaként, ahol nemcsak a saját betegeiknek segítenek, hanem a centrum részeként működik a Tűzmadár Ház, ahol rendszeresen szerveznek különféle pszichológiai tréningeket a betegeknek, olykor a családtagoknak is, s egyéni konzultációra is van lehetőség. A Tűzmadár Házban az alapítványi támogatásnak köszönhetően nagyon kedvezményes anyagi hozzájárulás mellett lehet ezeken részt venni. Nincs rálátásunk az ország minden területére, de egészen biztosan sok olyan város is van, ahol nem lehet érdemben pszichológiai támogatáshoz jutni. Nagyon sok múlik a beteg érdekérvényesítő képességén, hogy utána tud-e ennek járni, nyitott-e rá, el tud-e utazni esetleg más városba ezért

- mondta Kalotay Gábor. A Gyógyulj Velünk Egyesület elnöke kiemelte: sok esetben nagyon nehéz gyógytornára eljutni vagy gyógytornászt odahaza igénybe venni, holott a betegek csaknem mindegyikének indokolt lenne és javíthatna az életminőségén az időben megkezdett és folyamatos gyógytorna.

Konkrét példa a közelmúltból: hiába írta fel a szakorvos az otthoni gyógytornát, a gyógytornász 3 hónappal későbbre tudta vállalni, amikorra már esetleg jelentősen romlott a beteg állapota. A sok ezer forintos alkalmankénti kiszállást pedig kevesen tudják finanszírozni

- mondta az Egyesület elnöke, hozzátéve, egy tavaly indult kezdeményezés, a 10 Ezer Lépés Program keretében próbálnak ezen a problémán enyhíteni, ezen a honlapon könnyen követhető gyógytorna videókat is közzétettek, ám minden esetben javasolt szakorvossal, gyógytornásszal egyeztetni.

Azzal kapcsolatban, mire figyeljenek a betegek, ha különféle "csodaszerekről" hallanak, azt válaszolta Kalotay Gábor, óriási probléma, hogy egy kétségbeesett daganatos betegnek és a hozzátartozóknak is nagyon sok mindent el lehet adni, és az Egyesület régóta küzd a bizonyítatlan hatékonyságú szerek forgalmazása miatt.

Óva intünk mindenkit a termékbemutatóktól, ahol olykor mindenféle "egészségfelmérés" keretében árulnak borzasztó drágán a betegeknek különféle termékeket, eszközöket. Mi azt javasoljuk, hogy a beteg ne alkalmazzon a kezelőorvosa háta mögött különféle termékeket, mert azzal egyes esetekben még ellene is hathat a daganatellenes kezeléseknek

- jegyezte meg.

A csodaszerekkel kapcsolatban egyébként érdemes felkeresni a GVH honlapját, ahol találni egy részletes összefoglalót azzal kapcsolatban, hogy a betegek és hozzátartozók fokozott körültekintéssel járjanak el, amikor teljesen ismeretlen, hihetetlen gyorsaságú gyógyulást ígérő, csodahatású készítményeket kínálnak a kereskedők. Ilyen termékből ugyanis jócskán akad. Példaként egy speciális tápszert említenek, amiről a forgalmazó azt állította reklámjaiban, hogy terméke, illetve annak összetevői elpusztítják a rákos sejteket, de arra is volt példa, hogy ivóvizet hirdetett egy vállalkozás a televízióban, nyomtatott sajtótermékekben, vásárláshelyi reklámanyagaiban és honlapján.

Kalotay Gábor kitért arra is, hogy a diagnózis az élet minden területére hatással van, változó, hogy például egy adott munkahelyen hogyan állnak az új helyzethez.

Külön egzisztenciális krízis lehet, ha például egy egyéni vállalkozóra gondolunk: egy festő, egy masszőr, egy fodrász, ha önfoglalkoztató, a bevételének a jelentős részét elveszítheti, ha nem tud dolgozni, az esetleges táppénz a töredékét fedezheti a kiesett bevételeknek. Ez egy nagyon súlyos és nyomasztó élethelyzet lehet még tetézve a betegség miatti szorongást - különösen például, ha még hitelfizetés is terheli az érintett családot

- mondta.

Borítókép forrása: MTI Fotó / Balogh Zoltán

Címkék:
biztosítás, egészség, gyógyszer, termékbemutató, államkincstár, rák, daganatos betegségek, költségek, kezelés, onkológus,